-
15 Απριλίου, 2024 Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τιμά την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων ΑσθενώνΘέτοντας τα δικαιώματα των ασθενών στο επίκεντρο, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει για τρίτη χρονιά κεντρική εκδήλωση για... -
2 Απριλίου, 2024 Δ. Αθανασίου: Ολισθηρό μονοπάτι ο εξορθολογισμός της δαπάνης με αποσπασματικά μέτρα, χωρίς συμμετοχή των ασθενών«Η διαφάνεια, η συνεργασία, ο έλεγχος του ορίζοντα και ο ανοιχτός διάλογος με τις φαρμακοβιομηχανίες μπορεί να οδηγήσει... -
1 Απριλίου, 2024 Ημερίδα «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές» την Κυριακή 14 Απριλίου 2024Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται... -
28 Μαρτίου, 2024 Ο Σύλλογος Πεταλούδα ανακοινώνει την έναρξη της καμπάνιας για την ευαισθητοποίηση του κοινού για την χρόνιαφλεβική νόσο με τίτλο «Φρόντισε ότι σε στηρίζει!»Ο Σύλλογος Πεταλούδα, υπηρετώντας το σκοπό του για την πρόληψη και την ευαισθητοποίηση όσον αφορά στις συννοσηρότητες των... -
19 Μαρτίου, 2024 Ανακοίνωση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην ΕλλάδαΑναφορικά με τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη για αυστηροποίηση των διαδικασιών πρώιμης πρόσβασης σε θεραπείες... -
14 Μαρτίου, 2024 Χωρίς Συμμετοχή Εκπροσώπου Ασθενών η Επιτροπή Ελέγχου του ΣυστήματοςΜε δεδομένη την εκπεφρασμένη βούληση της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας για την αξία της συμμετοχής των ασθενών στον... -
14 Μαρτίου, 2024 Με μεγάλη επιτυχία και συμμετοχή πραγματοποιήθηκε το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά ΦάρμακαΜε σημαντικά νέα για την Κοινότητα των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για... -
14 Μαρτίου, 2024 Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα | ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ: Η ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣΑθήνα, 6 Μαρτίου, 2024: Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)... -
6 Μαρτίου, 2024 Στηρίζοντας τους ασθενείς με σπάνιες δερματολογικές παθήσειςΗ Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Ανδρέας Συγγρός στην Αθήνα, η... -
26 Φεβρουαρίου, 2024 Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/ Ε.Σ.Α.Ε. Απολογιστική Έκδοση 2022-2024Η έκδοση παρουσιάζει το όραμα, τη συγκροτημένη προσπάθεια, τις σημαντικές πρωτοβουλίες και δράσεις, καθώς και το «αποτύπωμα» της... -
25 Φεβρουαρίου, 2024 Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων»Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα«Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά:Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα... -
22 Ιανουαρίου, 2024 Συνάντηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Υπουργό ΥγείαςΤην Τετάρτη 17 Ιανουαρίου 2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας συνάντηση μεταξύ του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, και εκπροσώπων... -
19 Ιανουαρίου, 2024 Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει την Απόφαση του υπουργείου Υγείας για έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων και δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων ΝοσημάτωνΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) χαιρετίζει την Απόφαση του Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Μάριου Θεμιστοκλέους, για την έκδοση... -
22 Δεκεμβρίου, 2023 Συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε Εκδήλωση για τη Μελέτη PaRISΗ Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από την Πρόεδρο Βάσω Βακουφτσή και το Μέλος Δ.Σ., Δημήτρη Αθανασίου σε εκδήλωση... -
21 Δεκεμβρίου, 2023 Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» | «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο»Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς... -
5 Δεκεμβρίου, 2023 WEBINAR «Πώς θωρακίζουμε την Υγεία των παιδιών και των εφήβων μας;»Στις 5 Δεκεμβρίου στις 17:00 συζητάμε ανοιχτά για την αξία της πρόληψης στην υγεία των παιδιών και των... -
3 Δεκεμβρίου, 2023 «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» | To πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην ΕλλάδαΗ Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της «Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.», μας προσκαλούν σ’ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια... -
1 Δεκεμβρίου, 2023 Υβριδική Ημερίδα: «Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον»Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε... -
27 Νοεμβρίου, 2023 «Το Ταξίδι του Φαρμάκου» | Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε., έχοντας πάντα ως έναν από τους στόχους της την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των... -
24 Νοεμβρίου, 2023 Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» | «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο»Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύηςγια τους ασθενείς και... -
6 Νοεμβρίου, 2023 Η συλλογική προσπάθεια το κλειδί για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε γονιδιακές θεραπείεςΟ ρόλος των γονιδιακών θεραπειών στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων είναι καταλυτικός, καθώς προσφέρουν ελπίδα σε ασθενείς που... -
2 Οκτωβρίου, 2023 ΨΥΧΗ ΜΟΥ– Μονάδα Ολοκληρωμένης Υποστήριξης για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που νόσησαν με καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία τους, και τις οικογένειες τους, από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙΗ Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία», πιστή στην... -
28 Σεπτεμβρίου, 2023 Οι Σύλλογοι Ασθενών «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ», «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Ζωή με NF» στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΕπιληψίαςΣτο πλαίσιο του 17ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Επιληψίας, που πραγματοποιείται στο ξενοδοχείο Royal Olympic, στην Αθήνα, με στόχο τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση... -
19 Σεπτεμβρίου, 2023 Το 16ο ετήσιο ενημερωτικό Συνέδριο Σκελετικής Υγείας είναι γεγονός!Ένα Συνέδριο για τους ασθενείς! Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος ο Σύλλογος Πεταλούδα σκοπεύει να γιορτάσει την Παγκόσμια Ημέρα Οστεοπόρωσης υλοποιώντας... -
6 Ιουλίου, 2023 Συνάντηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο ΚυμπουρόπουλοΣε φιλικό κλίμα πραγματοποιήθηκε συνάντηση εργασίας εκπροσώπων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο. Συζητήθηκαν κομβικά... -
5 Ιουλίου, 2023 Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών ΕλλάδοςΣε μία πανηγυρική συνεδρίαση, σχεδόν έναν χρόνο μετά την ιδρυτική Γενική Συνέλευσή (Γ.Σ.) της, η τακτική Γ.Σ. της... -
27 Ιουνίου, 2023 ΠΜΣ «Εφαρμοσμένος Προγεννητικός Έλεγχος»Το Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών «Εφαρμοσμένος Προγεννητικός Έλεγχος» στοχεύει την εκπαίδευση των μεταπτυχιακών φοιτητών/τριων στις σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις και... -
30 Μαΐου, 2023 Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα επίσημο μέλος της ΕΣΑΕΟ Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα έχει ιδρυθεί το 1999, και έκτοτε βρίσκεται δίπλα στους ασθενείς με μυοσκελετικές παθήσεις,... -
25 Μαΐου, 2023 RareBarometer: Πείτε τη γνώμη σας για τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για σπάνιες νόσουςΟ Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκαλεί τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τους Φροντιστές τους να... -
22 Μαΐου, 2023 VHL Συμπόσιο 2023: Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του νεφρούΗ VHL FAMILY ALLIANCE GREECE την Τετάρτη 24 Μαΐου 2023 και ώρα 17:30 θα πραγματοποιήσει διαδικτυακό σεμινάριο με τίτλο... -
17 Μαΐου, 2023 Συνδιοργάνωση Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Νευρολογικές Αταξίες έτους 2023Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ με μεγάλη χαρά ενημερώνει για την πολύ σημαντική εκδήλωση που... -
17 Μαΐου, 2023 Πρακτικός Οδηγός για Γονείς και Φροντιστές, για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙΗ Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» εξέδωσε πρόσφατα... -
16 Μαΐου, 2023 Ημερίδα ενημέρωσης για τη NευροϊνωμάτωσηΑθήνα, 08/05/2023 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού... -
16 Μαΐου, 2023 Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΦΙΕ, της ΕΦΦΕ και του Συλλόγου «95» με θέμα «Σπάνιες ασθένειες: Μύθοι και Αλήθειες»Η ανάγκη για περαιτέρω ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και για... -
13 Μαΐου, 2023 Πρόσκληση για συμμετοχή στο Πιλοτικό Πρόγραμμα «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα»Αθήνα, 10 Μαΐου 2023 Σε μία προσπάθεια ενίσχυσης της κοινότητας των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους, ανάδειξης... -
31 Μαρτίου, 2023 Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις- Αθήνα 28η Φεβρουαρίου & 1η Μαρτίου 20233ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις-... -
21 Μαρτίου, 2023 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική... -
23 Φεβρουαρίου, 2023 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
«Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις»Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων - Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος...