Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκαλεί τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τους Φροντιστές τους να λάβουν μέρος στη νέα έρευνα που πραγματοποιεί, μέσω του Rare Barometer, αναφορικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών για σπάνιες νόσους.
Δε θα χρειαστεί να αφιερώσετε περισσότερα από 20 λεπτά για να ολοκληρώσετε την έρευνα, η οποία θα κλείσει στις 9 Ιουλίου 2023.
Ειδικότερα, θέτοντας ερωτήματα σχετικά με τα πιθανά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για σπάνιες νόσους, για παράδειγμα όσον αφορά το άγχος, την πρόσβαση στη φροντίδα ή τις προσαρμογές στη ζωή της οικογένειας, ο EURORDIS επιθυμεί να είναι σε θέση να υποστηρίξει μία καλύτερη προσέγγιση ως προς τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών.
Να πούμε ότι η παρούσα έρευνα αποτελεί μέρος του Ερευνητικού Έργου Screen4Care.
Παρακαλούμε σημειώστε:
- Τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.
- Όλες οι πληροφορίες που κοινοποιούνται στο Rare Barometer είναι απολύτως εμπιστευτικές και συμμορφώνονται με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR)
- Θα ενημερωθείτε σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας μετά τη συμμετοχή σας, και ο EURORDIS θα κοινοποιήσει τα αποτελέσματα αυτά στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων προκειμένου να επιφέρουμε αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
Για να πάρετε μέρος στην έρευνα, αλλά και για να τη μοιραστείτε με τα μέλη των Συλλόγων σας, παρακαλούμε να χρησιμοποιήσετε τον παρακάτω σύνδεσμο: tiny.cc/survey_NBS_RD.
