Αθήνα, 10 Μαΐου 2023
Σε μία προσπάθεια ενίσχυσης της κοινότητας των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους, ανάδειξης των προβλημάτων και των επιμέρους αναγκών τους, αλλά και περαιτέρω προώθησης των δικαιωμάτων διαφορετικών σπανίων παθήσεων και νοσημάτων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (εφεξής ΕΣΑΕ) ανακοινώνει την έναρξη εφαρμογής πιλοτικού Προγράμματος υποστήριξης Ασθενών και Φροντιστών Ασθενών με σπάνια πάθηση που επιθυμούν να ιδρύσουν ή να ενισχύσουν νεοσύστατους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς Ασθενών (Σωματείο ή ΑΜΚΕ).
Το Πρόγραμμα, το οποίο, στο πιλοτικό του στάδιο, θα διαρκέσει από την 1η Αυγούστου 2023 έως τις 31 Δεκεμβρίου 2023, στοχεύει στην ενδυνάμωση και ενίσχυση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, στηρίζοντας τις προσπάθειές τους σε νομικό, οργανωτικό, λογιστικό, εκπαιδευτικό και πληροφοριακό επίπεδο στα πρώτα στάδια δημιουργίας και λειτουργίας του Φορέα τους.
Οι αιτήσεις/προτάσεις ενίσχυσης θα πρέπει να αποσταλούν στο Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΣΑΕ υπό τη μορφή επιστολής, και να φέρουν τουλάχιστον 20 υπογραφές ασθενών ή φροντιστών ασθενών, οι οποίοι βρίσκονται στο στάδιο δημιουργίας νέων φορέων συλλογικής εκπροσώπησης (σωματείου ή ΑΜΚΕ) και επιθυμούν την υποστήριξη της ΕΣΑΕ, ή από το ΔΣ των νεοσύστατων φορέων που χρειάζονται ενίσχυση στα πρώτα τους βήματα.
Οι προτάσεις θα αξιολογηθούν από το ΔΣ της ΕΣΑΕ. Οι 3 που θα επιλεχθούν θα συμμετάσχουν στο Πρόγραμμα, λαμβάνοντας την ακόλουθη Υποστήριξη:
1. Συμβουλευτική σε θέματα διοίκησης οργανισμών ασθενών σπανίων παθήσεων
2. Εκπαίδευση σε θέματα προώθησης των αναγκών των ασθενών
3. Νομική υποστήριξη στη σύσταση του φορέα
4. Λογιστική υποστήριξη στη σύσταση του φορέα
5. Σχεδιασμός και δημιουργία ιστοσελίδας και μέσων κοινωνικής δικτύωσης του φορέα
Η διάρκεια υποβολής των αιτήσεων στο πιλοτικό στάδιο ορίζεται από τις 1 Ιουνίου 2023 έως 31 Ιουλίου 2023. Παρακαλούμε για την αποστολή αιτήσεων στο rarediseasesgreece@gmail.com.
Διευκρινήσεις και επικοινωνία στην κα Γεωργία Μωραΐτη στο +30 6943448509.
Το ΔΣ της ΕΣΑΕ
