EΝΩΣΗ ΣΠAΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛAΔΟΣ / Ε.Σ.Α.Ε. service 24 Αυγούστου, 2020

Γιατί μας αφορούν οι σπάνιες ασθένειες;

500.000+

Έλληνες Ασθενείς

6.000+

Σπάνιες Ασθένειες

95%

Χωρίς Θεραπεία

50%

Είναι Παιδιά

30%

Δεν φτάνει τα 5α Γενέθλια

35%

Βρεφική Θνησιμότητα

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η EΝΩΣΗ ΣΠAΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛAΔΟΣ / Ε.Σ.Α.Ε.

Είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 30 πλήρη μέλη – συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα
σε όλη τη χώρα.

  • Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα
  • Συμμετέχει σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας και άλλες
  • Είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)
ΣΤΟΧΟΙ & ΑΞΟΝΕΣ ΔΡΑΣΕΩΝ
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ

Στηρίζεται στην εθελοντική συμμετοχή, δημοκρατία, διαφάνεια και λογοδοσία στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και υλοποίησης ενεργειών.

σεβόμενο το Καταστατικό της Ένωσης. 

που εξειδικεύεται στις αρχές της οικονομίας, της αποδοτικότητας και της αποτελεσματικότητας, της υπευθυνότητας και της λογοδοσίας, της διαφάνειας και της ειλικρίνειας, όπως προσδιορίζονται, κατ’ ανάλογη εφαρμογή του άρθρου 33 του ν. 4270/2014

αυτές που αναγνωρίζονται και περιλαμβάνονται με ORPHACODE στον «Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων της ORPHANET», όπως αυτός τροποποιείται και συμπληρώνεται κάθε φορά και ισχύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ως πεδίο αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αλλά και έχει αναγνωριστεί από το Κράτος με το Ν. 4213/2013, όπως εκάστοτε ισχύει.

ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ
ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Σ.Α.Ε.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

δείτε το βίντεο
ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ