Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργάνωσαν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με τη παρουσία 68 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών και περισσοτέρων από 350 συμμετεχόντων από 20 χώρες σε όλο τον κόσμο. Έπειτα από την περσινή επιτυχία το συνέδριο συγκέντρωσε φέτος το ενδιαφέρον της διεθνούς κοινότητας εστιάζοντας στην: «Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Είναι επιτακτική η ανάγκη μιας εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με τη δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης και του Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων, εντός του 2023 που θα συμβαδίζουν με τη διαμόρφωση της Ευρωπαϊκής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Πρέπει να βελτιωθεί η ποιότητα των δεδομένων τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και παγκόσμιο επίπεδο. Υπάρχει η ανάγκη δημιουργίας Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα και χάραξης πολιτικών για ταχύτερη διάγνωση, βέλτιστη θεραπεία, και αποτελεσματικότερη παρακολούθηση των ασθενών. Τα φάρμακα προηγμένης τεχνολογίας (ATMPs) έχουν μετασχηματιστικά οφέλη και θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ως επενδύσεις στην υγειονομική περίθαλψη, όχι ως δαπάνες. Τα παραπάνω είναι μερικά από τα σημαντικά συμπεράσματα στα οποία κατέληξαν οι διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές που εκπροσώπησαν την πολιτική ηγεσία αλλά και φορείς σε παγκόσμιο επίπεδο.
Το Συνέδριο τελέστηκε υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe) και του Rare Disease Day, ενώ πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Κοινού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), Ελληνικό Παράρτημα της της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και του PhRMA Innovation Forum (PIF).
