Η ανάγκη για περαιτέρω ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, αλλά και για ολιστική στήριξη των Ασθενών και των οικογενειών τους στο σπάνιο ταξίδι μέχρι τη διάγνωση και τη θεραπεία ήταν τα βασικά συμπεράσματα που προέκυψαν από την άκρως ενδιαφέρουσα αλλά και συγκινητική εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσαν στις 9 Μαΐου η Επιστημονική Εταιρία Φοιτητών Ιατρικής Ελλάδος (ΕΕΦΙΕ) και η Ένωση Φοιτητών Φαρμακευτικής Ελλάδας (ΕΦΦΕ), με θέμα «Σπάνιες ασθένειες: Μύθοι και Αλήθειες», στην οποία ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είχε τη χαρά να συμμετάσχει.
Φοιτητές της Σχολής Επιστημών Υγείας Αθήνας, των τμημάτων Ιατρικής και Φαρμακευτικής, ενημερώθηκαν από μέλη του Δ.Σ. του Συλλόγου «95» για τις Σπάνιες Ασθένειες, άκουσαν προσωπικές ιστορίες Ασθενών, και έγιναν δέκτες της πρόσκλησής μας να είναι η επόμενη γενιά επαγγελματιών που θα ασχοληθούν με αυτές, τόσο με επιστημονικό ενδιαφέρον, όσο και με ενσυναίσθηση.
Από τη μεριά τους, τα μέλη του Συλλόγου άκουσαν με προσοχή τις ανησυχίες των φοιτητών αναφορικά με την ελλιπή εκπαίδευσή τους στον τομέα των Σπανίων Νοσημάτων, αλλά και την ορθή επικοινωνία Επαγγελματία Υγείας ─ Ασθενή, γι’ αυτό και κοινή δέσμευση ήταν η συνέχιση της συνεργασίας με στόχο την επίλυση των ζητημάτων αυτών.
Θα θέλαμε να ευχαριστούμε ειλικρινά τις Ενώσεις Φοιτητών για την πρόσκλησή τους, για τη διοργάνωση μίας εξαιρετικής εκπαιδευτικής Ημερίδας, καθώς και για την ευκαιρία που μας δόθηκε να αναδείξουμε συνολικά τις προκλήσεις της σπανιότητας, αλλά και τις ανάγκες των Ασθενών και των Φροντιστών τους.