500.000+
6.000+
95%
50%
30%
35%
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η EΝΩΣΗ ΣΠAΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛAΔΟΣ / Ε.Σ.Α.Ε.
Είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 30 πλήρη μέλη – συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα
σε όλη τη χώρα.
- Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα
- Συμμετέχει σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας και άλλες
- Είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)
ΣΤΟΧΟΙ & ΑΞΟΝΕΣ ΔΡΑΣΕΩΝ
- Συσπείρωση της κοινότητας των Ασθενών με σπάνια νοσήματα.
- Συνεργασία και συντονισμός των ενεργειών των Σωματείων, με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση.
- Προάσπιση δικαιωμάτων και διασφάλιση ιατρικής και κοινωνικής μέριμνας για τις ευάλωτες ομάδες ασθενών.
- Εκπροσώπηση των Συλλόγων Ασθενών σε ελληνικές, ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις.
- Διάλογος με την Πολιτεία, συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας.
- Ανάπτυξη Εθνικών Μητρώων Ασθενών, Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς.
- Διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ορφανά φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, φροντίδα και διασυνοριακή περίθαλψη.
- Συμμετοχή, συνεργασία και διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους.
- Συνεργασία και συμμετοχή σε αντίστοιχες πρωτοβουλίες σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
- Διάχυση έγκυρης πληροφόρησης και διεξαγωγή επιστημονικών σεμιναρίων και συνεδρίων.
- Κατάρτιση για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους.
- Ενδυνάμωση και εκπαίδευση των στελεχών του Συνδέσμου για την προώθηση του δημόσιου διαλόγου.
- Προώθηση Κλινικών Μελετών και Ερευνητικών Προγραμμάτων προς όφελος των ασθενών.
- Συνεργασία με εκπαιδευτικά και ερευνητικά ιδρύματα και ινστιτούτα της Ελλάδας και του εξωτερικού.
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ
Στηρίζεται στην εθελοντική συμμετοχή, δημοκρατία, διαφάνεια και λογοδοσία στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και υλοποίησης ενεργειών.
σεβόμενο το Καταστατικό της Ένωσης.
που εξειδικεύεται στις αρχές της οικονομίας, της αποδοτικότητας και της αποτελεσματικότητας, της υπευθυνότητας και της λογοδοσίας, της διαφάνειας και της ειλικρίνειας, όπως προσδιορίζονται, κατ’ ανάλογη εφαρμογή του άρθρου 33 του ν. 4270/2014
αυτές που αναγνωρίζονται και περιλαμβάνονται με ORPHACODE στον «Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων της ORPHANET», όπως αυτός τροποποιείται και συμπληρώνεται κάθε φορά και ισχύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ως πεδίο αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αλλά και έχει αναγνωριστεί από το Κράτος με το Ν. 4213/2013, όπως εκάστοτε ισχύει.
ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Σ.Α.Ε.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ
