500.000+
Έλληνες Ασθενείς
6.000+
Σπάνιες Ασθένειες
95%
Χωρίς Θεραπεία
50%
Είναι Παιδιά
30%
Δεν φτάνει τα 5α Γενέθλια
35%
Βρεφική Θνησιμότητα
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η EΝΩΣΗ ΣΠAΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛAΔΟΣ / Ε.Σ.Α.Ε.
Είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 28 πλήρη μέλη – συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα
σε όλη τη χώρα.
σε όλη τη χώρα.
- Αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα
- Συμμετέχει σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας και άλλες
- Είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)
ΣΤΟΧΟΙ & ΑΞΟΝΕΣ ΔΡΑΣΕΩΝ
- Συσπείρωση της κοινότητας των Ασθενών με σπάνια νοσήματα.
- Συνεργασία και συντονισμός των ενεργειών των Σωματείων, με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση.
- Προάσπιση δικαιωμάτων και διασφάλιση ιατρικής και κοινωνικής μέριμνας για τις ευάλωτες ομάδες ασθενών.
- Εκπροσώπηση των Συλλόγων Ασθενών σε ελληνικές, ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις.
- Διάλογος με την Πολιτεία, συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας.
- Ανάπτυξη Εθνικών Μητρώων Ασθενών, Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς.
- Διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ορφανά φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, φροντίδα και διασυνοριακή περίθαλψη.
- Συμμετοχή, συνεργασία και διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους.
- Συνεργασία και συμμετοχή σε αντίστοιχες πρωτοβουλίες σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
- Dissemination of reliable information and conducting scientific seminars and conferences.
- Training to defend the rights of patients suffering from rare diseases.
- Empowerment and training of the Association executives to promote public dialogue.
- Promotion of Clinical Trials and Research Programs for the benefit of patients.
- Cooperation with educational and research foundations and institutes in Greece and abroad.
ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ
Στηρίζεται στην εθελοντική συμμετοχή, δημοκρατία, διαφάνεια και λογοδοσία στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και υλοποίησης ενεργειών.
σεβόμενο το Καταστατικό της Ένωσης.
που εξειδικεύεται στις αρχές της οικονομίας, της αποδοτικότητας και της αποτελεσματικότητας, της υπευθυνότητας και της λογοδοσίας, της διαφάνειας και της ειλικρίνειας, όπως προσδιορίζονται, κατ’ ανάλογη εφαρμογή του άρθρου 33 του ν. 4270/2014
αυτές που αναγνωρίζονται και περιλαμβάνονται με ORPHACODE στον «Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων της ORPHANET», όπως αυτός τροποποιείται και συμπληρώνεται κάθε φορά και ισχύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ως πεδίο αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αλλά και έχει αναγνωριστεί από το Κράτος με το Ν. 4213/2013, όπως εκάστοτε ισχύει.
ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ
ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΗΣ Ε.Σ.Α.Ε.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
δείτε το βίντεο
ΝΕΑ / ΑΡΘΡΑ / ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
-
27 Ιουνίου, 2023 ΠΜΣ «Εφαρμοσμένος Προγεννητικός Έλεγχος»
ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ
