ΜΕΛΗ Ε.Σ.Α.Ε.

«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Είμαστε ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα ιδρυτικά μας μέλη είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ είμαστε και μέλη του EURORDIS και ιδρυτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

Το νούμερο «95», που είναι και ο διακριτικός τίτλος του Σωματείου, επιλέχθηκε γιατί συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.

Karkinaki

Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης. Και η Βάσια. Και η Φωτεινή και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.

Άγγιγμα Ζωής

Το ΑΓΓΙΓΜΑ ΖΩΗΣ είναι Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρία Κοινωνικής Φροντίδας, εγγεγραμμένη στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων. Παρέχει δωρεάν ιατρική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς και στο οικείο περιβάλλον αυτών. Μήνυμα και όραμά μας είναι: “Αγαπώ τη Ζωή! Ενημερώνομαι & Προλαμβάνω!” και στόχος μας είναι να διαδώσουμε το μήνυμά μας μέσα από τις δράσεις μας.

Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης)

H Eλληνική Εταιρία για την Ινώδη Κυστική νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.) είναι ένας Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση που λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) και «Cystic Fibrosis Europe» (CFE) καθώς και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Μέλη του είναι δραστηριοποιημένοι γονείς, συγγενείς και φίλοι παιδιών με Κυστική Ίνωση, ενήλικες ασθενείς, ιατροί και επιστήμονες άλλων ειδικοτήτων που επιθυμούν να συνδράμουν στους σκοπούς της εταιρείας.

Στόχος του Συλλόγου είναι:

Η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια
Η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση
Η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με τη νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται
Η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) αποτελεί τη συλλογική έκφραση στην Ελλάδα της ατομικής προσπάθειας και του αγώνα των ασθενών που πάσχουν από τη σπάνια νευρολογική νόσο και των οικογενειών τους.

Το όραμά μας συνίσταται σε έναν κόσμο απαλλαγμένο από την καταστροφική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ. Οι δράσεις μας έχουν ως στόχο να καλύψουν τις ανάγκες των ασθενών μας, και να μετατρέψουμε την αναπηρία μας και αυτή των παιδιών μας σε ελπίδα.

Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»

Ο Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ» είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, το οποίο ιδρύθηκε τον Αύγουστο του 2016 από μία ομάδα ασθενών για να καλύψει την ανάγκη της έλλειψης αντιπροσώπευσής τους από συλλογικούς φορείς, ενώσεις, ομοσπονδίες εντός και εκτός Ελλάδας και σε κρατικούς, ασφαλιστικούς, νοσοκομειακούς, επαγγελματικούς φορείς υγείας.

Στόχοι του Συλλόγου είναι:
● Να σταματήσει η απομόνωση των πασχόντων
● Να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να παρέχει πληροφορίες για αυτή την πάθηση με απλό και εύληπτο τρόπο, χωρίς δυσνόητους ιατρικούς όρους
● Να ενημερώνει σε συνεργασία με τους επιστημονικούς συλλόγους για τα χαρακτηριστικά και τα συμπτώματα της νόσου, καθώς η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές ενώ η άγνοια σκοτώνει
● Να γίνουν γνωστά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό επίπεδο, καθώς και το πώς επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους
● Να κατοχυρωθούν τα δικαιώματά μας βάσει της Ευρωπαϊκής Χάρτας για τα δικαιώματα των ασθενών την οποία έχουν υπογράψει όλες οι χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας
● Να ενημερωθούν οι ασθενείς σε όλη την Ελλάδα για τα δικαιώματά τους και για το έργο του Συλλόγου, ώστε αυτός να ενδυναμωθεί με τη συμμετοχή και την υποστήριξη όσο το δυνατόν περισσότερων ασθενών

Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη

Η Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με διαβήτη ιδρύθηκε το 1990 από γονείς παιδιών και νέους με Σακχαρώδη Διαβήτη 1 με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Αριθμεί περίπου 500 μέλη από όλη τη Βόρεια Ελλάδα και είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που συντηρείται αποκλειστικά από τις εισφορές των μελών και δωρεές.

Τακτικά μέλη είναι οι γονείς των παιδιών και οι ίδιοι οι νέοι με διαβήτη οι οποίοι συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο. Επίσης απευθύνεται σε παιδιάτρους, γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με τη συγκεκριμένη πάθηση. Αφορά όλη την Βόρεια Ελλάδα αλλά μπορεί να δραστηριοποιείται σε όλη την Ελλάδα και το εξωτερικό. Είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ).

Σκοπός της Ένωσης είναι να ενημερώνει, να προωθεί και να οργανώνει επιστημονικές και κοινωνικές εκδηλώσεις, να εκπαιδεύει τα παιδιά και τους γονείς τους για την αντιμετώπιση της πάθησης και την επίλυση των ψυχολογικών, κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων λόγω του διαβήτη. Στόχος μας είναι η ενημέρωση και η επισήμανση της υποχρέωσης της Πολιτείας για την αναγκαιότητα λήψης προληπτικών μέτρων καθώς και η παροχή πλήρους ιατροφαρμακευτικής κάλυψης από τους αρμόδιους κρατικούς και κοινωνικούς φορείς.

Θέλουμε να είμαστε συνοδοιπόροι στα προβλήματα και τις δυσχέρειες της κάθε οικογένειας αλλά και του κάθε παιδιού και νέου προσωπικά.

Οι δράσεις μας αφορούν στη δημιουργία ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για γονείς και νέους, σεμινάρια διατροφολογίας, εκπαίδευσης και άσκησης. Συνεργαζόμαστε με τις κατασκηνώσεις της ΧΑΝΘ από το 1995 για τη συμμετοχή των παιδιών μας σε αυτήν, όπου με τη συνεργασία γιατρών, νοσηλευτών και διαιτολόγων μαθαίνουν να αυτορυθμίζονται. Διοργανώνουμε εξορμήσεις για την επικοινωνία των μελών μας, μέσω των οποίων προωθούμε την ανάπτυξη της αλληλεγγύης και συνεργασίας. Κάθε χρόνο, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Διαβήτη, διοργανώνουμε ημερίδα με τη συμμετοχή γιατρών, ψυχολόγων, διαιτολόγων και επαγγελματιών υγείας.

Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων

Η «Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων» είναι ανθρωπιστικού μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Σωματείο που ιδρύθηκε το 2010.

Η «Ένωση μας» μεριμνά για:

Την άμεση και συνεχή αρωγή των μελών καρδιοπαθών Αξιωματικών, Υπαξιωματικών εν ενεργεία και εν αποστρατεία του Πολεμικού Ναυτικού, του Λιμενικού Σώματος και Φίλων
Την ιατρική βοήθεια στα μέλη της – καρδιοπαθείς και βαριά νοσούντες – παρέχοντας φιάλες αίματος για τους ίδιους ή τους συγγενείς τους, ενώ τους καθοδηγεί και υποστηρίζει στην θεραπεία τους
Τη συλλογή, αποθήκευση και φύλαξη αίματος σε δύο (2) Τράπεζες Αίματος που τηρεί και φροντίζει για τη δια βίου εκπαίδευση των ασθενών και των οικείων τους

Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας

Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας είναι ένα σωματείο το οποίο ιδρύθηκε το 2021 με όραμα να υποστηρίξει τους ασθενείς και γονείς των παιδιών με κληρονομικό αγγειοοίδημα.

Πρόκειται για μία πρωτοβουλία ανθρώπων που σκοπό έχει να διεκδικήσει τα δικαιώματα των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και παγκόσμιο επίπεδο.

Αρχικός σκοπός του Σωματείου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με κληρονομικό αγγειοιδημα στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών. Επίσης η αξιοποίηση των ατόμων για επαγγελματική αποκατάσταση και βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Η συνεργασία με αντίστοιχους Συλλόγους όλου του κόσμου για την πραγματοποίηση των σκοπών του και η συμμετοχή με εκπροσώπους σε παγκόσμια συνέδρια που υποβοηθούν τους σκοπούς αυτούς.

Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»

Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα» ιδρύθηκε το 1992 στο Ηράκλειο από ευαισθητοποιημένους πολίτες.

Καταστατικοί σκοποί του Συλλόγου είναι:

Η παροχή ηθικής και υλικής συμπαράστασης και μέριμνας στα παιδιά με νεοπλασία που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε νοσηλευτικά ιδρύματα της Κρήτης και στις οικογένειές τους
Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση τον κοινού για το πρόβλημα της παιδικής νεοπλασίας και η ενίσχυση, προβολή και διάδοση της ιδέας παροχής κάθε μορφής βοήθειας σε παιδιά με νεοπλασία
Οι παντός είδους πολιτιστικές εκδηλώσεις που ενισχύουν ηθικά και οικονομικά τα σωματείο

Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη

Η Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη (ΠΕΔ) είναι η πρώτη Ένωση Διαβήτη στην Ελλάδα. Ιδρύθηκε το 1979 από τον Γιώργο Φραγκουλάκη με τη βοήθεια και συμπαράσταση του αείμνηστου καθηγητή Σωτήριου Ράπτη. Από την ίδρυση του ΕΚΕΔΙ, η ΠΕΔ ήταν μόνιμο μέλος του 9μελούς διοικητικού συμβουλίου, μέχρι και την κατάργησή του.

Η ενημέρωση σε ότι αφορά στον Διαβήτη αρχικά ήταν δύσκολη. Σήμερα όμως, μετά από 50 χρόνια από την ίδρυση της ΠΕΔ, η πληροφόρηση είναι αρκετή, σε σημείο που πολλές φορές να δημιουργείται σύγχυση. Στόχος, λοιπόν, της Πανελλήνιας Ένωσης Διαβήτη, είναι η έγκυρη ενημέρωση των ατόμων με Διαβήτη.

Στην ιστοσελίδα μας μπορείτε να εντοπίσετε όλα τα Νοσοκομεία με Ιατρεία Διαβήτη και τα επανδρωμένα Κέντρα Διαβήτη, που μπορείτε να επισκεφθείτε δωρεάν. Επίσης, δημοσιεύουμε άρθρα και συνεντεύξεις καταξιωμένων επιστημόνων για τον Σακχαρώδη Διαβήτη και συναφή νοσήματα από το περιοδικό “Σακχαρώδης Διαβήτης Φροντίδα για Όλους” που εκδίδεται από την Ομοσπονδία μας.

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»

Οι σκοποί της ομοσπονδίας ΡευΜΑζην, όπως διαμορφώθηκαν από την κοινή βούληση των συμπεριλαμβανομένων συλλόγων και ορίστηκαν στο καταστατικό της, είναι:

Η συνένωση των Συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες της χώρας σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών της
Η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές που θα βελτιώσουν το επίπεδο του τομέα της υγείας στη χώρα υλοποιώντας αποφάσεις που λαμβάνονται από τα όργανά της
Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών, νομικών και υλικών συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους
Η μέριμνα για την ψήφιση νομοθετικών ρυθμίσεων για την προαγωγή της υγείας, την περαιτέρω ανάπτυξη ενός ικανοποιητικού δικτύου υπηρεσιών για την υγεία για όλη τη χώρα που θα συμπεριλαμβάνει και την εκπαίδευση, κατάρτιση, επαγγελματική απασχόληση, συνταξιοδότηση, ασφάλιση και αξιοπρεπή διαβίωση
Η συνεργασία της Ομοσπονδίας με γιατρούς και επαγγελματίες του χώρου της υγείας, νομικούς, κοινωνιολόγους και άλλους κοινωνικούς επιστήμονες, οι οποίοι επιθυμούν να συνεισφέρουν εθελοντικά για την πραγμάτωση των σκοπών της «Ρευμαζήν».

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς µε νόσο Gaucher, γονείς, φίλους και επιστήµονες σε μία προσπάθεια:

Κάλυψης της ανάγκης των ασθενών να επικοινωνήσουν και να συµπαρασταθούν ο ένας στον άλλον
Ευαισθητοποίησης της ιατρικής κοινότητας και της κοινής γνώµης για αυτές τις σπάνιες παθήσεις
Διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών στη δωρεάν θεραπεία και διάγνωση, καθώς και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους

Τα Λυσοσωμικά Αθροιστικά Νοσήματα (The Lysosomal storage diseases – LSDs) είναι μία μεγάλη κατηγορία γενετικά κληρονομούμενων νοσημάτων με συνολική επίπτωση 1:700 γεννήσεις, που αριθμούν περί τις 50 σπάνιες μεταβολικές ασθένειες, προκαλούν διαταραχές στη λειτουργία ενός λυσοσωμικού ενζύμου, έχουν ως αποτέλεσμα τη συσσώρευση ουσιών (υποστρωμάτων – στόχων) με επακόλουθο τη χρόνια και προοδευτική φθορά των κυττάρων, ιστών και οργάνων που επηρεάζονται.

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση – «Ζωή με NF»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ο πρώτος σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα, ιδρύθηκε το 2013 έπειτα από πρωτοβουλία ασθενών και φροντιστών.

Στόχοι του είναι η στήριξη και η ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, η διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασής τους στη ζωή, η δημιουργία κλινικών για την πάθηση, η δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.

Επίσης, η ενημέρωση των αρμόδιων κρατικών υπηρεσιών και ιδιωτικών φορέων σχετικά με τα αιτήματα του Συλλόγου, η επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και η διαφώτιση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου σε ό,τι αφορά τη διάγνωση, την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή καθοδήγηση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, καθώς και η καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων με τη νόσο αυτήν.

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία – LDL Greece

Ο «Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία-LDL Greece» έχει χαρακτήρα μη κερδοσκοπικό, με πρωταρχικό σκοπό τη διεκδίκηση και παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τους ασθενείς που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία, και τις οικογένειές τους. Είναι αναγνωρισμένος από το Πρωτοδικείο Αθηνών.

Η αποστολή του είναι:

Η συμμετοχή και συνεργασία με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις, καθώς και με άλλους συλλόγους και συναφείς φορείς, οι οποίοι ασχολούνται με κάθε τρόπο με το ζήτημα της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας και την αποτελεσματική αντιμετώπιση της πάθησης με νέες βελτιωμένες μεθόδους θεραπείας, διάγνωσης και ανίχνευσης φορέων
Η ενημέρωση και κάθε μορφής πληροφόρηση του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικότερα όσων έχουν σχέση με τη νόσο, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την «κρυφή», αλλά τόσο απειλητική για τη ζωή ασθένεια
Η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και η διεκδίκηση από το κράτος της έμπρακτης ενεργούς συμπαράστασης προς τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους

Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες

Είμαστε ένας νεοσύστατος σύλλογος, ο οποίος εκπροσωπεί τα άτομα και τους γονείς παιδιών με συγγενείς ορθοπρωκτικές ανωμαλίες. Ένα στα 5.000 βρέφη γεννιέται με κάποιου είδους ορθοπρωκτική ανωμαλία, ποσοστό που αντιστοιχεί σε περίπου 17 νεογνά ετησίως στην Ελλάδα.

Στόχος μας είναι η ενημέρωση του κοινού για την πάθηση και η στήριξη και προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των γονέων στον δύσκολο δρόμο που περιλαμβάνει πολλαπλά χειρουργεία και δια βίου παρεμβάσεις στο σώμα τους.

Οι ασθενείς έχουν συχνά να αντιμετωπίσουν την άγνοια από τον περίγυρο και την ιατρική κοινότητα καθώς και τον κοινωνικό στιγματισμό.

Η εικόνα που μας εκπροσωπεί είναι το βρέφος με τα χέρια του να καλύπτουν την περιοχή που πλήττεται από την πάθηση. Η μία παλάμη του είναι κλειστή δείχνοντας τη δύναμη και τον αγώνα του κάθε ασθενή, ενώ η άλλη ανοικτή, ως σύμβολο των σπανίων παθήσεων.

Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών – «Η Καρδιά Του Παιδιού»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού» είναι Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Περιεχομένου, Ιδιωτικού Δικαίου και ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς καρδιοπαθών παιδιών με σκοπό την ηθική, ψυχολογική, υλική στήριξη και την παροχή πληροφόρησης στις οικογένειες των παιδιών.

Οι σκοποί του Συλλόγου είναι:

Η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και η βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στη χώρα μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η θεραπεία των παιδιών που πάσχουν από Σ.Κ. (Συγγενείς Καρδιοπάθειες)
Η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ, ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ.) του υψηλού κόστους νοσηλείας και η κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή ακόμα και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται ανάγκη
Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά την κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των παιδιών με Σ.Κ. που θεραπεύτηκαν

Οι ανωτέρω σκοποί επιτυγχάνονται:

-Με διαλέξεις, μελέτες, εράνους και παραστάσεις στις Δημόσιες αρχές

-Με τη συνεργασία με φυσικά ή νομικά πρόσωπα που έχουν ίδιους ή παρεμφερείς σκοπούς

-Με κάθε ηθικό και νομικό μέσο

-Με τη συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης καθώς και με τις υπηρεσίες ανθρωπιστικού και ιατρικού περιεχομένου και ενδιαφέροντος που υπάρχουν στον χώρο της Ευρωπαϊκής Ένωσης και όχι μόνον.

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος.

Ως οργανισμός στοχεύει να γεφυρώσει το χάσμα και τις ανισότητες που προκύπτουν ανάμεσα στους ασθενείς και την κρατική μέριμνα στον τομέα της δημόσιας υγείας. Αποστολή μας είναι να δώσουμε προτεραιότητα στους ασθενείς και ειδικά σε ευαίσθητες κοινωνικά και οικονομικά ομάδες του πληθυσμού που αντιμετωπίζουν εμπόδια πρόσβασης στο δημόσιο αγαθό της υγείας, βοηθώντας στην υπερκέραση αυτών των εμποδίων.

Σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ.

O ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ αποσκοπεί στην παροχή κάθε δυνατής βοήθειας προς τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Στα χρόνια της λειτουργίας του ανέπτυξε πολυσχιδή δραστηριότητα με παρεμβάσεις σε φορείς, συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια και φόρουμ, συνεργασία με άλλους συλλόγους και διοργάνωση εκδηλώσεων. Είναι ενεργό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση των Σπανίων Νοσημάτων) και του ΕURORDIS (European Organization for Rare Disorders) ενώ συμμετέχει και σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα.

Τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα είναι σπάνια αλλά ως πλήθος είναι πολλά καθώς αποτελούν το 20% των σπανίων νοσημάτων. Πρόκειται για χρόνια νοσήματα, με ασθενείς κυρίως παιδιά, με πολύ δύσκολη πρόγνωση και τραγικές επιπτώσεις σε αδιάγνωστους ή μη σωστά παρακολουθούμενους ασθενείς. Το βασικό πρόβλημα είναι ότι παραμένουν σχετικά άγνωστα τόσο στο ευρύ κοινό όσο και στους επίσημους φορείς Υγείας. Αυτό έχει πολλαπλές συνέπειες τόσο στην ποιότητα της παρεχόμενης περίθαλψης όσο και στη διάγνωση καθώς μπορεί να υπάρχουν ασθενείς με Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα και να μην το γνωρίζουν.

Σκοπός του σωματείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές ιδιωτών.

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

Η δημιουργία του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» ξεκίνησε, άτυπα τον Οκτώβριο του 2011, όταν διακόπηκε αιφνιδίως και χωρίς επαρκή αιτιολογία, η λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Γονείς καρδιοπαθών παιδιών , λίγοι αρχικά, που πολύ γρήγορα γίναμε πολλοί, ξεκινήσαμε, αμέσως και αυθόρμητα, αγώνα για την αποκατάσταση της αλήθειας και την επαναλειτουργία του Κέντρου. Παραστάσεις διαμαρτυρίας στους κωφεύοντες αρμοδίους, δημοσιοποίηση του προβλήματος στα ΜΜΕ, έκδοση Δελτίων Τύπου, προσφυγή στη δικαιοσύνη είναι, ενδεικτικά, μερικές από τις ενέργειές μας.

Στην προσπάθειά μας αντιληφθήκαμε ότι ο αγώνας μας θα ήταν πιο αποτελεσματικός, αν ήμασταν οργανωμένοι. Έτσι, γεννήθηκε ο «Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”».

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» δημιουργήθηκε για να στηρίζει με κάθε τρόπο τα παιδιά που πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια και τις οικογένειές τους.

Για μας, απαραίτητη προϋπόθεση είναι η απρόσκοπτη λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», την οποία στηρίζουμε με κάθε δυνατό τρόπο.

Αγωνιζόμαστε, γιατί πιστεύουμε πως κάθε παιδί πρέπει να έχει, χωρίς οικονομική επιβάρυνση, την ιατρική περίθαλψη που χρειάζεται στην Ελλάδα και, αν αυτό δεν καθίσταται δυνατό, να μπορεί να μεταβεί στο εξωτερικό, χωρίς οποιουδήποτε είδους εκπτώσεις για τη διασφάλιση της υγείας του.

Ειδικότερα, οι καταστατικοί σκοποί του Συλλόγου μας είναι:

Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών και υλικών συμφερόντων των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των γονέων και κηδεμόνων αυτών
Η επιδίωξη και διεκδίκηση απρόσκοπτης και βέλτιστης λειτουργίας του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της χώρας, το οποίο λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» με την επωνυμία “Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά” (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.)
Η επιδίωξη και διεκδίκηση της αναγκαίας στελέχωσης του ως άνω Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, ώστε οι μικροί ασθενείς να έχουν την καλύτερη δυνατή ιατρική και νοσηλευτική αντιμετώπιση
Η επιδίωξη για την ταχύτερη δυνατή χειρουργική αντιμετώπιση των μικρών καρδιοπαθών ασθενών με αντίστοιχο περιορισμό της λίστας αναμονής στο ελάχιστο δυνατό
Η επιδίωξη εξασφάλισης ψυχολογικής βοήθειας και στήριξης τόσο των μικρών καρδιοπαθών ασθενών, όσο και των γονέων και κηδεμόνων τους

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί.

Αυτό σημαίνει:

Να έχουμε όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στο νόσημα του παιδιού μας: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, εκπαιδευτικά σεμινάρια κ.λπ.), γραπτή ( ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική πάντα μέσα από έγκυρες ιστοσελίδες. Ενδεικτικά αναφέρουμε το site printo.it, όπου μπορείτε να βρείτε πληροφορίες στην ελληνική γλώσσα για τα παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα καθώς και άλλες χρήσιμες πληροφορίες
Να γίνεται συστηματική εκπαίδευση από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών μας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτύχουμε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες
Να εξασφαλίσουμε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς
Να προβάλουμε το πρόβλημα των Χρόνιων Παιδικών Ρευματοπαθειών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού με σκοπό την ευαισθητοποίησή τους

Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman

Ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων ατόμων με Σύνδρομο Angelman ιδρύθηκε το 2018 με κύριους στόχους την υποστήριξη των οικογενειών που φροντίζουν μέλη τους που πάσχουν από το Σύνδρομο Angelman, την προάσπιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ανθρώπων αυτών, καθώς και την πλήρη εναρμόνιση του Ελληνικού νομοθετικού πλαισίου με το Κοινοτικό και Διεθνές για την ανάπτυξη ποιοτικών συνθηκών διαβίωσης και ανάπτυξης.

Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου ¨Μαζί για Ζωή¨

Το όνομά μας δηλώνει το στόχο μας: να παλέψουμε ανυποχώρητα, με όλες μας τις δυνάμεις, με αποφασιστικότητα και σθένος, συλλογικά και με πνεύμα αλληλεγγύης («ΜΑΖΙ»), για το αναφαίρετο δικαίωμά μας «ΓΙΑ ΖΩΗ». Για την οριστική νίκη μας επί του νοσήματος του καρκίνου, νόσημα δυσίατου αλλά όχι ανίατου. Και όπου δεν είναι δυστυχώς αυτό εφικτό, να προσφέρουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα, με στόχο τη μέγιστη δυνατή διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.

Παραμένουμε σταθερά δίπλα στον πάσχοντα καρκινοπαθή συνάνθρωπο και τασσόμαστε μαζί του. Για τη ζωή του, τη ζωή μας και, εν τέλει, τη ζωή όλων μας!

Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»

Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι ιδρύθηκε το 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και να ενημερώνει και ευαισθητοποιεί την κοινωνία σχετικά με τον καρκίνο.

Ο στόχος αυτός πραγματώνεται με

τη δημιουργία:

Προγράμματος βασικής εκπαίδευσης νέων εθελοντών, διάρκειας ενός έτους, με τη συνεργασία και υποστήριξη του Κέντρου Ψυχοθεραπείας και Συμβουλευτικής “ΒΙΛΧΕΛΜ ΡΑΪΧ”
Ομάδων συζήτησης και μοίρασμα εμπειριών
Ομαδικής ψυχολογικής υποστήριξης
Ατομικής ψυχολογικής υποστήριξης
Ομάδων δημιουργικής απασχόλησης

τη διοργάνωση:

Ομιλιών
Ημερίδων για την πρόληψη και την ενημέρωση σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις για την αντιμετώπιση του καρκίνου από εξειδικευμένους γιατρούς και επιστήμονες
Εκπαιδευτικών σεμιναρίων για εθελοντές προνοιακού και κοινωνικού έργου
Καλλιτεχνικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων

την ενημέρωση:

Για τις ειδικές κοινωνικές παροχές υπέρ των ογκολογικών ασθενών
Για τα ασφαλιστικά δικαιώματα που παρέχουν οι Ασφαλιστικοί Φορείς υπέρ των ογκολογικών ασθενών
Για θέματα που αφορούν την κοινωνία σχετικά με τον καρκίνο (όπως η πρόληψη, το κάπνισμα, οι κοινωνικές προκαταλήψεις κ.λπ.)

την παροχή:

Κοινωνικής και προνοιακής φροντίδας στο σπίτι των ογκολογικών ασθενών
Ενημέρωσης και ψυχολογικής – συναισθηματικής υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών στο Νοσοκομείο η στο σπίτι και των μελών των οικογενειών τους

Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος

Ο Σύλλογος για τη Νόσο του Χάντινγκτον αποτελείται από άτομα που εργάζονται αφιλοκερδώς με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση.

Η νόσος Huntington είναι μια αυτοσωμικά επικρατής κληρονομούμενη προοδευτικά εκφυλιστική νευροπάθεια που προσβάλλει 1/10.000 Ευρωπαίους.

Στην Ελλάδα του σήμερα, είναι απαραίτητη η πρόληψη. Η Νόσος Χάντιγκτον δεν κάνει διακρίσεις. Ένα παιδί το οποίο γεννιέται σε μια οικογένεια στην οποία ο ένας εκ των δύο γονέων είναι Φορέας της νόσου, έχει 50 % πιθανότητα να κληρονομήσει την νόσο. Εάν υπάρχει στο ιστορικό σας άτομο με Χάντιγκτον, ή υποψία/ σίγουρη γνώση για μέλος της οικογένειας πως νοσεί, απευθυνθείτε άμεσα στο τμήμα γενετικής του “Αιγινήτειου Νοσοκομείου”. Δεν είστε μόνοι σας.

Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης ιδρύθηκε το 2003 και καλύπτει όλους τους νομούς της Κρήτης. Μέλη μας είναι οι ασθενείς, το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον τους, καθώς και εθελοντές που επιθυμούν να συνδράμουν στο έργο μας.

Οι στόχοι μας είναι:

Ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης, νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευματοπαθείς
Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και επάνδρωσή τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους εξειδικευμένων υπηρεσιών
Στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών μας και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος
Προαγωγή της έρευνας για την αιτιοπαθογένεια και θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων

Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας ιδρύθηκε και λειτουργεί από το 2014. Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό Σύλλογο με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής βοήθειας – επιστημονικής, κοινωνικής και ηθικής – στις ευαίσθητες ομάδες με αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα.

Ο Σύλλογος έχει τους εξής στόχους:

Ενημέρωση του κοινού, των μελών και κάθε αρμόδιου φορέα σε θέματα πρόληψης, θεραπείας και αποκατάστασης Ρευματολογικών νοσημάτων
Οργάνωση εκδηλώσεων, ειδικών σεμιναρίων, διαλέξεων με σκοπό την ευαισθητοποίηση και τη διαφώτιση του κοινού
Συμπαράσταση σε ασθενείς με Ρευματικά νοσήματα και επικοινωνία με κρατικούς φορείς για την επίλυση προβλημάτων και διεκδικητική στάση προς τους αρμόδιους φορείς για την ενίσχυση και υποστήριξη κάθε υπάρχουσας μονάδας έρευνας διάγνωσης και θεραπείας

Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα

Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα ιδρύθηκε το 1999 και αποτελεί το μοναδικό αναγνωρισμένο σωματείο το οποίο απευθύνεται στο κοινό και σαν κύριο στόχο έχει την ενημέρωση γύρω από την σκελετική υγεία, τη διατροφή, την άσκηση, τη ψυχολογία, την πρόληψη και την αντιμετώπιση των νόσων που σχετίζονται με αυτήν.

Ο Σύλλογος έχει μέχρι σήμερα αναπτύξει ενεργό δράση και έργο τόσο μέσα στα όρια της Αττικής όσο και σε ολόκληρη την Ελλάδα, και διατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας με επιστημονικά σωματεία που ασχολούνται με την οστεοπόρωση καθώς και με το Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήματος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Σε συνεργασία με τους παραπάνω φορείς διεξάγει επιδημιολογικές και άλλες μελέτες, προκειμένου να συγκεντρωθούν και να επεξεργαστούν στοιχεία για τη χρόνια αυτή νόσο, ενώ η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενημέρωση και συμβουλευτική μέσω ημερίδων σεμιναρίων, συνεδρίων και ενημερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σημαντικά θέματα της σκελετικής μας υγείας.

Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας

Ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» γεννήθηκε από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας αλλά και του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος.

Σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλες οργανώσεις ασθενών προσπαθεί να προσφέρει υποστήριξη στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα υπερασπίζει τα δικαιώματα των ασθενών, κυρίως σχετικά με την πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις ειδικές συνθήκες νοσηλείας που χρειάζονται.

Προσδοκά επίσης στη δυναμική παρέμβαση για καλή συνεργασία των ασθενών με εξειδικευμένα Νοσοκομεία, καθώς και με άλλα συναφή Σωματεία, και γενικά φορείς ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.

Ανάμεσα στις δραστηριότητες του Συλλόγου συγκαταλέγονται Εκστρατείες Ενημέρωσης, όπως η εκστρατεία ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με ανοσοανεπάρκεια αλλά και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, καθώς είναι μέλος της Π.Ε. Σ.Π.Α (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) και δόκιμο μέλος στον Eurordis (Rare diseases Europe) και στον IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies).

Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL»

H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι ο κύριος πόρος, κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για τη νόσο του VHL (Von Hippel-Lindau) προς όφελος των ασθενών, και Κέντρο Αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με VHL οι οποίοι έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.