Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) χαιρετίζει την Απόφαση του Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Μάριου Θεμιστοκλέους, για την έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) και τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων, πάγια αιτήματα της Σπάνιας Κοινότητας, καθώς πρόκειται να άρουν εμπόδια που υφίσταντο στην παροχή υπηρεσιών Υγείας.
Συγκεκριμένα, η θέσπισή τους, με την εν λόγω Απόφαση (ΦΕΚ Β΄248/17-1-24), που δημοσιεύτηκε στις 17/01/2024 (ΦΕΚ Β΄248/17-1-24), αποτελεί ένα πρώτο και θεμελιώδες βήμα για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων, και συνεπώς τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Ενδεικτικά, αναφέρουμε πως ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.
Την ίδια στιγμή, το Μητρώο θα συμβάλει τόσο στην καταγραφή του αριθμού των Σπανίων Ασθενών, όσο και στη συλλογή δεδομένων, έτσι ώστε να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της κάθε νόσου, να αντιμετωπιστεί η «Οδύσσεια» των Σπάνιων Ασθενών στην πρόσβαση τους σε νέες, καινοτόμες θεραπείες, αλλά και να γίνει αποτελεσματικότερη η παρακολούθηση αυτών.
Η Ε.Σ.Α.Ε. χαίρεται ιδιαιτέρως που η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων, τόσο σε θεσμικό επίπεδο, όσο και σε επίπεδο Συλλόγων Ασθενών, έφερε αυτό το αποτέλεσμα, και αναμένει τα επόμενα βήματα που θα βοηθήσουν στην ικανοποίηση των ανεκπλήρωτων αναγκών των Σπάνιων Ασθενών.
