Η «Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος» είναι ένα Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την Ελληνική Επικράτεια, που συγκεντρώνει υπό τη σκέπη του 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα.
Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα ήταν επιτακτική, ώστε να επιτευχθεί η καλύτερη εκπροσώπηση και η από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες Υγείας των ατόμων με Σπάνιες Ασθένειες.
Ειδικότερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
ΠΡΩΤΑΡΧΙΚΟΙ ΑΞΟΝΕΣ ΔΡΑΣΕΩΝ
Δυναμώνουμε Σπάνιες Φωνές
μπορούν να γίνουν Σωματεία και Αστικές Μη Κερδοσκοπικές Εταιρείες (ΑΜΚΕ) ασθενών των οποίων η πλειοψηφία των μελών του Δ.Σ. είναι ασθενείς, ή γονείς και κηδεμόνες, ή συγγενείς πρώτου βαθμού, ή δικαστικοί συμπαραστάτες ασθενών και που:
- Είτε προσδιορίζονται ρητώς στο Καταστατικό τους ως Σωματεία ή ΑΜΚΕ ασθενών πασχόντων από σπάνια πάθηση ή νόσημα, ή γονέων και κηδεμόνων ή συγγενών πρώτου βαθμού, ή δικαστικών συμπαραστατών πασχόντων από σπάνια πάθηση ή νόσημα
- Ή προσδιορίζονται στο Καταστατικό τους ως Σωματεία πασχόντων από μη σπάνιο νόσημα, υπό την προϋπόθεση ότι έχουν συγκεκριμένο και εύλογο ενδιαφέρον για τα σπάνια νοσήματα καθώς υφίσταται υποκατηγορία του νοσήματος ή της πάθησης του Σωματείου, η οποία εντάσσεται στην έννοια των σπανίων παθήσεων ή νοσημάτων.
δύναται να γίνουν νομικά πρόσωπα κοινωφελούς χαρακτήρα, όπως Σωματεία υποστήριξης ασθενών που δεν περιλαμβάνουν ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες, Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις ανθρωπιστικής δράσης, επιστημονικές εταιρείες, πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα καθώς και άλλοι φορείς, που με τη δράση τους ενισχύουν και προάγουν το έργο της Ένωσης και τα οποία επιθυμούν να συνεργασθούν με αυτή.
δύναται να ανακηρυχθούν με απόφαση του Δ.Σ. νομικά ή φυσικά πρόσωπα που προσφέρουν ή προσέφεραν τις υπηρεσίες τους για την επίτευξη των σκοπών της Ένωσης.
Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Ασθένειες
ΜΕΛΗ Δ.Σ.
Ο Δημήτριος Αθανασίου είναι κάτοχος πτυχίου στη Διοίκηση Επιχειρήσεων και MBA στη Χρηματοοικονομική Διοίκηση.
Μιλάει τρεις ευρωπαϊκές γλώσσες και έχει περισσότερα από 25 χρόνια εμπειρίας σε χρηματοοικονομικές υπηρεσίες σε διεθνές επιχειρηματικό περιβάλλον, εργαζόμενος σε διάφορες χώρες στην παροχή συμβουλών και διαχείριση έργων και την ανάπτυξη και την αναδιοργάνωση εταιρειών. Όταν ο γιος του διαγνώστηκε με μυϊκή δυστροφία Duchenne, μια θανατηφόρα και ανίατη σπάνια ασθένεια, έγινε ισχυρός διεθνής υποστηρικτής ασθενών στο Duchenne και τις σπάνιες ασθένειες.
Έχοντας παθιασμένη προσωπικότητα και τεχνοκρατικό υπόβαθρο, εκπαιδεύτηκε με βασικές γνώσεις για τις σπάνιες παθήσεις και την υπεράσπιση μέσω του Θερινού Σχολείου EURORDIS και στη συνέχεια με το 16μηνο Paent Expert Course της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Θεραπευτικής Καινοτομίας Ασθενών (EUPATI) αποκτώντας βασικές βιοτεχνολογικές και ρυθμιστικές γνώσεις, όπου υπηρέτησε ως μέλος της Επιτροπής Μαθημάτων της EUPATI για το επόμενο έτος, αντιπροσωπεύοντας τη φωνή των ασθενώς. Ως υπότροφος της EUPATI, ίδρυσε την Ελληνική Εθνική Ομάδα Συνδέσμου EUPATI.
Τοπικά στην Ελλάδα ήταν ο εκπρόσωπος ασθενών Duchenne του MDA ΕΛΛΑΣ, δημιούργησε ένα ενεργό δίκτυο υποστηρικτών ασθενών και έγινε μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO) προωθώντας ένα ζωντανό δίκτυο οργανώσεων ασθενών όπου τα παιδιά με DMD θα έχουν πρόσβαση στην καλύτερη φροντίδα ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους.
Ήταν μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών EPF, της ομπρέλας των οργανώσεων ασθενών στην Ευρώπη. Είναι ιδρυτικό μέλος και υπηρετεί στο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, στον Σύλλογο 95 Rare Alliance Greece και σήμερα είναι Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Στο πλαίσιο του ρόλου του ως συνήγορος ασθενών, συνεργάζεται με τις ρυθμιστικές αρχές σε Ευρωπαϊκό και Ελληνικό επίπεδο, τις αρχές ΗΤΑ, τη βιομηχανία και την ακαδημαϊκή κοινότητα προωθώντας τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες νόσους να έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή περίθαλψη και σε νέα, ασφαλή και οικονομικά προσιτά φάρμακα για σπάνιες ασθένειες.
Ως ισχυρός και αφοσιωμένος υποστηρικτής των ασθενών για την DMD και τις σπάνιες ασθένειες, υπηρετεί την κοινότητα των ασθενών μέσω διαφόρων ρόλων. Διετέλεσε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του EPF, μέλος του EURORDIS EPAC/TAG, υπηρέτησε στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Φόρουμ για την Ορθή Κλινική Πρακτική (EFGCP), Συμπρόεδρος της Ομάδας Εργασίας για τα Παιδικά Φάρμακα (CMWP), Σύμβουλος Ασθενών στη Συμβουλευτική Επιτροπή για τη Θεραπευτική TREAT-NMD (TACT), μέλος της Επιτροπής Προγράμματος της DIA και πολλοί άλλοι.
Το 2014 ορίστηκε εμπειρογνώμονας ασθενών από τον EMA για την DMD και έχει συμμετάσχει σε αρκετές από τις πιλοτικές συναντήσεις του EMA για τις επιστημονικές συμβουλές, το SAG, τη βοήθεια πρωτοκόλλου και το CHMP για την Duchenne, παρέχοντας την απαραίτητη προοπτική εκπροσώπησης των ασθενών όταν οι εταιρείες ζητούν ρυθμιστικές συμβουλές ή έγκριση. Ήταν μέλος του PDCO για έξη έτη στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων μέχρι το 2023 και σήμερα είναι μέλος του PCWP του ΕΜΑ.
Γεννήθηκε στην Αθήνα και μεγάλωσε στο Γιοχάνεσμπουργκ Ν.Αφρικής.Καθηγήτρια
Αγγλικών στην ιδιωτική εκπαίδευση.
Ασθενής με νόσο Gaucher μια Σπάνια Λυσοσωμική Διαταραχή.
Ιδρυτικό μέλος και σήμερα Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών &
Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «η Αλληλεγγύη».Ο σύλλογος
«Αλληλεγγύη» εκπροσωπεί ασθενείς πάνω από 65 Λυσοσωμικά Νοσήματα
γενετικής προέλευσης χρόνια και εκφυλιστικά.
Εκπροσωπεί τον φορέα της σε πανευρωπαικές συμμαχίες όπως : Eurordis,
International Gaucher Alliance (IGA) , Pompe International ,MPS International και
είναι μέλος του Task Force για την νόσo Gaucher του Ευρωπαίων Αιματολόγων
ΕΗΑ ( European Hematology Association ) .
Επίσης εκπρόσωπος του συλλόγου της στο MetabERN-European Reference Network
for Rare Hereditary Metabolic Disorders όσο και στην EWGGD (Ευρωπαική Ομάδα
Εργασίας για την Νόσο Gaucher.
Εχει εκπαιδευτεί στην Ακαδημία Ασθενών στην Ελλάδα όσο και σε εργαστήρια
εκπαίδευσης σε πανευρωπαικούς οργανισμούς για θέματα όπως :
Κλινικές μελέτες, Αξιολόγηση Τεχνολογία Υγείας, Ανάπτυξη συλλόγων .κ.α
Συμμετέχει σε διάφορα project της Διεθνής Συμμαχίας για την Νόσο Gaucher
(IGA) όπως IGA Strategic plan 2024-2029 και Older Generation Project .
Σε σχέση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης συμμετείχε στην συζήτηση στην
επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής εκ μέρους του συλλόγου της το 2017
και τέλος ήταν κεντρική ομιλήτρια εκ μέρους φορέων χρόνιων ασθενών σε
ημερίδα του υπουργείου Υγείας το 2018 για τα γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων
Ληπτών Υγείας .
Ιωαννίδου Στ. Χρυσούλα
Γεννημένη στην Αθήνα 21/6/1982
Συν-Ιδρύτρια της πρώτης επίσημης σελίδας Angelman Ελλάδος τον Φεβρουάριο του 2013 λιγους μηνες μετα την διάγνωση του συνδρόμου στην μικρη μου κορη.
Συν-Ιδρυτρια του Συλλόγου Γονέων κ Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman το 2018 με αρχική θέση Μέλους του Διοικητικού.
Έπειτα από εκλογές το 2021 ανέλαβα τη θέση της Προέδρου και Προχωρήσαμε άμεσα στη δημιουργία νέας σελίδας www.angelman.gr.
Μέλος του Συλλόγου 95 από το 2021 και Ταμίας της Ένωσης Σπανιων Ασθενων Ελλάδος από το 2022.
Μέλος της Εθελοντικής Ομάδας Εθελοντών πολιτών Δήμου Φυλής με γραμματειακή θεση από το 2019
Εθελοντης του Ελληνικού Ερυθρου Σταυρου από το 2019
Λαμπρινή Σωτηροπούλου, απόφοιτη Ιδιωτικής Σχολής Λογιστικής και Ελεύθερη Επαγγελματίας τουριστικής επιχείρησης, τα τελευταία 10 χρόνια ασχολείται με τον εθελοντισμό, ούσα ιδρύτρια και πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».
Ειδικότερα, από το 2013, έχει ενεργή συμμετοχή στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, ενώ, ως εκπρόσωπος ατόμων με Νευροϊνωμάτωση, μαζί με τους συνασθενείς της, μάχεται τόσο για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας και του ευρύτερου κοινού γύρω από αυτήν τη Σπάνια Πάθηση, όσο και για την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού, αλλά και για τη διασφάλιση της πρόληψης, της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, και της πρόσβασης των ασθενών αυτών σε θεραπείες.
Επίσης, συμμετέχει ενεργά σε δράσεις και Ημερίδες άλλων Συλλόγων, εντός και εκτός Ελλάδας, πετυχαίνοντας με τον τρόπο αυτόν να ακούγεται όσο το δυνατόν περισσότερο η φωνή των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση, αλλά και να έχει συνταχθεί στο πλευρό τους ένας σημαντικός αριθμός Επιστημόνων και Επαγγελματιών Υγείας, ο οποίος όλο και αυξάνεται, με στόχο, όλοι μαζί, να κάνουν το καλύτερο δυνατό για την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ο Θέμης Κολτσιδόπουλος γεννήθηκε το 1981 στο Μαρούσι Αττικής, όπου και διαμένει.
Είναι απόφοιτος του Πανεπιστημίου Πειραιώς του τμήματος Οργάνωσης και Διοίκησης επιχειρήσεων.
Από το 2021 είναι μέλος του Δ.Σ. του Πανελληνίου Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού», όπου
εργάζεται ταυτόχρονα από τον Απρίλιο του 2023.
Πριν εργαζόταν για πολλά χρόνια στην Ιντραλότ, στη μηχανογράφηση λογιστηρίου στον Ιππόδρομο και στα Ελληνικά λαχεία.
Η αφορμή να ασχοληθεί με τις καρδιοπάθειες, αλλά και με τις σπάνιες παθήσεις είναι η αδερφή του.
Συνεργάτες
Η Γεωργία Μωραΐτη είναι κάτοχος Μεταπτυχιακού τίτλου στη Δημόσια Υγεία, με
κατεύθυνση τα χρόνια νοσήματα και τις συμπεριφορές υγείας. Έχει μεγάλη
εμπειρία ως Κοινωνική Λειτουργός στον τομέα της συνηγορίας και της υποστήριξης
ασθενών. Τα τελευταία 9 χρόνια εργάζεται στον χώρο των σπάνιων παθήσεων, 7 εκ
των οποίων στις Νευρομυϊκές Διαταραχές. Έχει εκτεταμένη εμπειρία στη διαχείριση
ασθενών, στην αξιολόγηση αναγκών, την συμβουλευτική και ανάπτυξη ικανοτήτων.
Συμμετέχει για πολλά χρόνια σε δραστηριότητες υπεράσπισης και διαβούλευσης με
άλλους επαγγελματίες υγείας σχετικά με τους βιοψυχοκοινωνικούς παράγοντες και
τις επιπτώσεις τους στην υγεία και την ποιότητα της ζωής. Στο ρόλο της ως
συνήγορος ασθενών, δραστηριοποιείται επίσης στην έρευνα σχετικά με τα
δικαιώματα τους και την πρόσβαση τους στις κοινωνικές υπηρεσίες, και
υποστηρίζει την κοινοτικές δραστηριότητες στην αλληλεπίδραση με τους κρατικούς
φορείς, υπουργεία και τη Βιομηχανία. Η εμπειρία της Γεωργίας καλύπτει
δραστηριότητες επικοινωνίας και ευαισθητοποίησης, σχεδιασμό και οργάνωση
επιστημονικών συνεδρίων και κοινωνικών δραστηριοτήτων. Πριν από τη συμμετοχή
της σε οργανώσεις ασθενών, είχε εργαστεί ως κοινωνική λειτουργός σε Μονάδα
Φροντίδας Ηλικιωμένων και σε Δημοτική Κοινωνική Υπηρεσία. Έχει σταθερό
υπόβαθρο και ενδιαφέρον για την επιστημονική έρευνα στον τομέα της ποιότητας
ζωής, τη κοινωνική και ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.
Η μητρική της γλώσσα είναι η ελληνική και μιλάει άπταιστα αγγλικά.
Η Εύη είναι απόφοιτος του Πανεπιστημίου Μακεδονίας, Τμήματος Διοίκησης Τεχνολογίας.
Κατέχει ένα Μεταπτυχιακό Τίτλο στη Διοίκηση Επιχειρήσεων, Χρηματοοικονομική και Τραπεζική του Πανεπιστημίου Portsmouth.
Έχει εργαστεί επί σειρά ετών σε επιχειρήσεις στον ευρύτερο οικονομικό τομέα.
Είναι μαμά τριών υπέροχων Πλασμάτων!
Το 2017 το πρώτο της παιδί διαγνώστηκε με Duchenne.
Από το 2018 ασχολείται ενεργά με τη Νευρομυϊκή Κοινότητα.
Είναι Ιδρυτικό Μέλος του Συλλόγου «95».
Από το 2019 εργάζεται ως Διοικητικό Στέλεχος στον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne(WDO).
Το 2020 Παρακολούθησε το Πιστοποιημένο πρόγραμμα Εκπαίδευσης Duchenne Patient Academy του Duchenne Data Foundation που αφορά Advocacy για Duchenne/Becker.
Η Ελίνα Μιαούλη είναι Μεταφράστρια, Επιμελήτρια Εκδόσεων, Αρθρογράφος και Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Σπούδασε Μετάφραση στο Institut supérieur des traducteurs et interprètes του Βελγίου, Κοινωνικές Επιστήμες στο Open University της Αγγλίας, και στη συνέχεια Επιμέλεια και Διόρθωση Λογοτεχνικών Κειμένων στις Εκδόσεις Μεταίχμιο στην Ελλάδα.
Εργάστηκε στις Βρυξέλλες για πολλά χρόνια ως Αρθρογράφος, κι έπειτα ως Συντάκτρια Ενημερωτικών Δελτίων γύρω από τα ευρωπαϊκά θέματα, ενώ από το 2006 συνεργάζεται με Εκδοτικούς Οίκους ως εξωτερική Μεταφράστρια, Διορθώτρια και Επιμελήτρια.
Παράλληλα με την επαγγελματική της δραστηριότητα, ούσα η ίδια ασθενής με δύο Σπάνιες Παθήσεις, αρθρογραφεί σε περιοδικά για τα Σπάνια Νοσήματα, ενώ το 2014 δημιούργησε την ιστοσελίδα «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων - spanios.gr», ένα εθελοντικό εγχείρημα ενημέρωσης, που στοχεύει να παρέχει σε ασθενείς και φροντιστές χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά και να ευαισθητοποιεί την Κοινωνία γύρω από τα ζητήματα που απασχολούν τη Σπάνια Κοινότητα.
Τέλος, είναι ένα από τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου «95» −μία από τις φωνές των Αδιάγνωστων Σπάνιων Ασθενών−, υπεύθυνη, μεταξύ άλλων, για τη συγγραφή, τη μετάφραση, αλλά και την εικαστική σύλληψη και δημιουργία του ενημερωτικού υλικού του Σωματείου (Δελτία Τύπου, Ενημερωτικές Εκστρατείες, Μεταφράσεις EURORDIS), καθώς και για τη διαχείριση των Social Media του Συλλόγου.
Η Βασιλική Παλαμούτη είναι Μοριακός Βιολόγος & Γενετίστρια, με μετεκπαίδευση στην Ανθρώπινη Αναπαραγωγή και την Νεογνολογία. Απέκτησε επαγγελματική εμπειρία στις Σπάνιες Παθήσεις, τα Ορφανά και Καινοτόμα Φάρμακα, μέσα από την εργασία της στην φαρμακοβιομηχανία. Συνεργάζεται με κρατικούς φορείς, Ιατρούς, Επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων και με Ενώσεις και σωματεία ασθενών.
Η Βασιλική έχει έντονο ενδιαφέρον για την επιστημονική έρευνα, την έρευνα αγοράς και τον εντοπισμό αναπτυσσόμενων θεραπευτικών ευκαιριών, εστιάζοντας σε σπάνιες ασθένειες και επιτρέποντας την πρόσβαση των ασθενών στις νεότερες εξελίξεις στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.
Η Παρασκευή (Ελβίνα) Σακελλαρίου είναι συντονίστρια ερευνητικών δράσεων και υπεύθυνη διαχείρισης Ευρωπαϊκών έργων στον οργανισμό Duchenne Data Foundation.
Είναι κάτοχος πτυχίου BSc στην Κυτταρική και Μοριακή Βιολογία, MSc στην Προγεννητική Γενετική και στην Εμβρυϊκή Ιατρική, και διδακτορικού στην Ιατρική Γενετική.
Έχει ασχοληθεί με τη μελέτη της Μυϊκής Δυστροφίας FSHD σχεδόν μια δεκαετία. Ως μεταδιδακτορική υπότροφος (FSH, USA), ήταν η βασική ερευνήτρια για την ανάπτυξη ενός «εξανθρωπισμένου μοντέλου» ποντικιών για τη μελέτη της παθοφυσιολογίας FSHD (Department of Physiology, School of Medicine, University of Maryland, USA).
Διαθέτει εκτενή εμπειρία ως επιστημονική συντονίστρια, υπεύθυνη διαχείρισης έργων και δεδομένων σε διάφορα ερευνητικά ευρωπαϊκά έργα.
Επί του παρόντος, η ερευνητική της δράση εστιάζεται στη χαρτογράφηση και στη διαχείριση των δεδομένων που υπάρχουν για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne/Becker, πληρώντας τις αρχές του FAIR (Ευρεσιμότητα, Προσβασιμότητα, Διαλειτουργικότητα, Επαναχρησιμότητα), με στόχο την κατανόηση της ασθένειας, και την ανακάλυψη αποτελεσματικών θεραπειών.
Ο Αλέξανδρος Βιλδιρίδης είναι Δικηγόρος Αθηνών. Είναι κάτοχος δύο μεταπτυχιακών τίτλων σπουδών (LLM Διεθνές Εμπορικό Δίκαιο & Executive MBA) και συγγραφέας τριών βιβλίων. Εξειδικεύεται στις αδικοπραξίες, τα προσωπικά δεδομένα εν γένει και τα αιτήματα δικαιώματος στη λήθη. Στους τομείς ενασχόλησής του συμπεριλαμβάνονται το Ευρωπαϊκό δίκαιο και το δίκαιο εμπορικών εταιριών.
Η Όλγα Τσαντήλα είναι δημοσιογράφος και μέλος της ΕΣΗΕΜ-Θ. Έχει εργαστεί επί σειρά ετών ως συντάκτρια στις εφημερίδες «Μακεδονία», «Θεσσαλονίκη», και στα βραβευμένα ένθετα «Πανσέληνος», «Τάμαριξ», και «Θ΄97» των δύο εφημερίδων. Διετέλεσε αρχισυντάκτρια του περιοδικού «Επιλογές» της εφημερίδας «Μακεδονία», και αρχισυντάκτρια και παρουσιάστρια δύο εβδομαδιαίων εκπομπών της ΕΡΤ3 («Επιφάνεια Εργασίας», «Προπονητήριο»). Έχει συνεργαστεί με τον Οργανισμό Πολιτιστικής Πρωτεύουσας της Ευρώπης Θεσσαλονίκη ΄97, με το Φεστιβάλ Κινηματογράφου Θεσσαλονίκης, το Φεστιβάλ «Δημητρίων». Έχει συμμετάσχει στη συλλογική έκδοση «Μία πόλη που ξεχνά το όνομά της» (εκδ. Τοπίο, 2011).
Από το 2012 είναι Υπεύθυνη Γραφείου Τύπου του Κολλεγίου Ανατόλια, μη κερδοσκοπικού εκπαιδευτικού οργανισμού.
Είναι απόφοιτος της Νομικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου σπουδών από το Διαπανεπιστημιακό Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών «ΔΙΚΑΙΟ ΚΑΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗ» του Τμήματος Εφαρμοσμένης Πληροφορικής του Πανεπιστημίου Μακεδονίας και του Τμήματος Νομικής του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης με ειδίκευση στην προστασία των προσωπικών δεδομένων και σε εφαρμογές Τεχνητής Νοημοσύνης στη δημοσιογραφία.
Είναι πιστοποιημένη Επαγγελματίας Προσωπικών Δεδομένων (Certified Information Privacy Professional – CIPPE/E και μέλος του International Association of Privacy Professionals.
Είναι κάτοχος Professional Diploma in Digital & Social Media.
Μιλάει αγγλικά, γαλλικά και γερμανικά.
Ήταν μέλος της Εθνικής Ομάδας Ρυθμικής Γυμναστικής.
Η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή ασχολείται τα τελευταία χρόνια με το patient advocacy. Είναι ασθενής με Νόσο του Crohn, Νόσο του Addison, ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας , Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και Clinical Trial Ambassador. Επιπλέον, συμμετέχει ως Patient Advisor στο Health Outcomes Observatory, ενώ κατά το έτος 2021 ήταν Fellow του Crohn’s and Colitis Young Adults Network. Έχει ολοκληρώσει τα προγράμματα εκπαίδευσης EFCCA Academy – Training Certified Patient Experts: Training on Clinical Trials και EFCCA YOUTH Academy: Leaders for Tomorrow, ενώ κατά το τρέχον διάστημα παρακολουθεί το Patient Expert Training Programme του EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Σε όλα αυτά τα έτη ενασχόλησής της με τους συλλόγους ασθενών έχει συμμετάσχει σε πλήθος συνεδρίων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, ενώ σε αρκετά από αυτά συμμετείχε και ως ομιλήτρια. Επιπλέον, τα τελευταία χρόνια έχει εστιάσει τη δράση της στο χώρο του φαρμάκου, δίνοντας ειδικό βάρος στην πρόσβαση στο φάρμακο και την πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα. Μέσα από αυτή την ενασχόληση, κατέχει σημαντική γνώση στο πεδίο του φαρμάκου και την πρόσβαση. Τέλος, ως εκπρόσωπος ασθενών συμμετέχει ενεργά σε πλήθος επιτροπών και ομάδων εργασίας σε εθνικούς και ευρωπαϊκούς θεσμούς που αφορούν τη χάραξη πολιτικών για την υγεία, τα δικαιώματα των ασθενών, τις κλινικές μελέτες κ.α. και έχει πλούσια αρθρογραφία.
Διευθυντής ερευνών και επικεφαλής του εργαστηρίου Τεχνητής Νοημοσύνης SKEL (https://www.skel.ai/), με
πάνω από 30 χρόνια ερευνητικής εμπειρίας σε ανάλυση δεδομένων και μεθόδους Μηχανικής Μάθησης. Κάποια από αυτή την εμπειρία είναι στον χώρο των Επιστημών Υγείας. Εθελοντής πρόεδρος του συμβουλίου του Duchenne Data Foundation (DDF - https://www.duchennedatafoundation.org/).
Το DDF είναι ένας διεθνής οργανισμός που έχει ιδρυθεί από ασθενείς, με όραμα τη χρήση των δεδομένων για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne ή Becker.
Ονοματεπώνυμο: Ευανθία Ορφανού
ΞΕΝΕΣ ΓΛΩΣΣΕΣ:
- Γερμανικά: Μητρική γλώσσα (native speaker)
- Αγγλικά: Εξαιρετικά ευχερής, πλήρους επαγγελματικής επάρκειας
ΠΕΡΙΛΗΠΤΙΚΑ:
Ολοκλήρωσα τις εγκύκλιες σπουδές μου εξ ολοκλήρου στη Γερμανία (1989). Ακολούθως σπούδασα και ολοκλήρωσα και κύκλο σπουδών Διασώστη Α’ Βοηθειών (Paramedic).
Στην Ελλάδα εργάστηκα επί σειρά ετών στην Πρεσβεία της Ομοσπονδιακής Δημοκρατίας της Γερμανίας (ΟΔΓ) στο Τμήματα Εθιμοτυπίας, Άμυνας, Πολιτικό Τμήμα και στο Γραφείο του Πρέσβη.
Έχω εργασθεί επίσης επί σειρά ετών ως Εθελόντρια Διασώστης Α’ Βοηθειών (Paramedic) του Γερμανικού ΕΚΑΒ με συμμετοχή σε ασθενοφόρα και Μονάδες Ασθενοφόρων.
Στην παρούσα φάση διατελώ:
- Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Εβρου
“Μαζί για Ζωή”
- Α΄ Αντιπρόεδρος στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας
- Γ΄ Αντιπρόεδρος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας
- Αντιπρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου Γενικού Νοσοκομείου Διδυμοτείχου
Επίσης ολοκλήρωσα πρόσφατα τα προγράμματα επιμόρφωσης των
- . Κ.Ε.ΔΙ.ΒΙ.Μ Παντείου Πανεπιστημίου: Διοίκηση Μονάδων Υγείας
- Κ.Ε.ΔΙ.ΒΙ.Μ Ε.Κ.Π.Α. : Αντιμετώπιση Επειγόντων: Τα πρώτα 15 Λεπτά
Ο Σύλλογός μας είναι τακτικό Μέλος του EURORDIS και του ECPC, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας.
Το ενδιαφέρον μου κινείται επίσης στα ERN´s όπως το ReCONNET, τα Ορφανά Φάρμακα και την εξάντληση του κάθε θεραπευτικού πρωτόκολλου γύρο από το ιατρείο πόνου.
Παρουσία σε Πανελλήνια, Ευρωπαϊκά και Διεθνές συνέδρια ως ομιλήτρια.
Η Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου είναι απόφοιτος Ιατρικής Σχολής της ΕΚΠΑ και από το 2011 Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικού Τμήματος του Α.Π.Θ. με γνωστικό αντικείμενο τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Η ευαισθησία της για τις δυσκολίες της περίθαλψης των ασθενών με ΚΜΝ πηγάζει από τη μακρόχρονη (>30 χρόνια) ενασχόληση της σαν γιατρός με γνωστικό αντικείμενο τα ΚΜΝ, υπεύθυνης του μεταβολικού τμήματος της 1ης Παιδ/κής Κλινικής του Α.Π.Θ. στο ΓΝΘ «Ιπποκράτειο». Η εμπειρία αυτή ήταν πολύτιμη γιατί μπόρεσε να κατανοήσει και έζησε από κοντά τις τεράστιες δυσκολίες αλλά και τη δύναμη των ασθενών και των οικογενειών τους να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις τις καθημερινότητας, αλλά και τις δυσκολίες των γιατρών. Υπήρχε επομένως επιτακτική ανάγκη να ακουστούν οι φωνές των πασχόντων. Έτσι το 2007 ιδρύθηκε κατόπιν πρωτοβουλίας της, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» στη Θεσ/νίκη με σκοπό την ευαισθητοποίηση για τα ΚΜΝ και παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής , ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από ΚΜΝ και τις οικογένειές τους. Σήμερα στην Ελλάδα είναι ο κύριος σύλλογος ασθενών με ΚΜΝ εκπροσωπώντας ευρύ φάσμα KMN με ευρεία δικτύωση στην Ελλάδα κα στο εξωτερικό και με σημαντική δράση για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών (www.krikoszois.gr;facebook.com/krikoszois/). Το 2008 συμμετείχε στην ίδρυση της Ελληνικής Εταιρείας για τη Μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (ΕΕΜΕΜΝ) και εκλέχτηκε Β’ αντιπρόεδρος του Δ.Σ. Το 2022 συμμετείχε στην ίδρυση και εκλέχτηκε μέλος του Δ.Σ. της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Ε.Σ.Α.Ε., Rare Diseases Greece. Τα ΚΜΝ αποτελούν πάνω από 22% των σπανών νοσημάτων.