-
6 Μαρτίου, 2024 Στηρίζοντας τους ασθενείς με σπάνιες δερματολογικές παθήσειςΗ Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Ανδρέας Συγγρός στην Αθήνα, η...
-
26 Φεβρουαρίου, 2024 Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/ Ε.Σ.Α.Ε. Απολογιστική Έκδοση 2022-2024Η έκδοση παρουσιάζει το όραμα, τη συγκροτημένη προσπάθεια, τις σημαντικές πρωτοβουλίες και δράσεις, καθώς και το «αποτύπωμα» της...
-
25 Φεβρουαρίου, 2024 Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων»Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα«Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά:Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα...
-
22 Ιανουαρίου, 2024 Συνάντηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Υπουργό ΥγείαςΤην Τετάρτη 17 Ιανουαρίου 2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας συνάντηση μεταξύ του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, και εκπροσώπων...
-
19 Ιανουαρίου, 2024 Η Ε.Σ.Α.Ε. χαιρετίζει την Απόφαση του υπουργείου Υγείας για έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων και δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων ΝοσημάτωνΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) χαιρετίζει την Απόφαση του Υφυπουργού Υγείας, κυρίου Μάριου Θεμιστοκλέους, για την έκδοση...
-
22 Δεκεμβρίου, 2023 Συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε Εκδήλωση για τη Μελέτη PaRISΗ Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από την Πρόεδρο Βάσω Βακουφτσή και το Μέλος Δ.Σ., Δημήτρη Αθανασίου σε εκδήλωση...
-
27 Νοεμβρίου, 2023 «Το Ταξίδι του Φαρμάκου» | Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το Workshop της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε., έχοντας πάντα ως έναν από τους στόχους της την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των...
-
6 Νοεμβρίου, 2023 Η συλλογική προσπάθεια το κλειδί για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε γονιδιακές θεραπείεςΟ ρόλος των γονιδιακών θεραπειών στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων είναι καταλυτικός, καθώς προσφέρουν ελπίδα σε ασθενείς που...
-
6 Ιουλίου, 2023 Συνάντηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο ΚυμπουρόπουλοΣε φιλικό κλίμα πραγματοποιήθηκε συνάντηση εργασίας εκπροσώπων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο. Συζητήθηκαν κομβικά...
-
5 Ιουλίου, 2023 Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών ΕλλάδοςΣε μία πανηγυρική συνεδρίαση, σχεδόν έναν χρόνο μετά την ιδρυτική Γενική Συνέλευσή (Γ.Σ.) της, η τακτική Γ.Σ. της...