-
3 Δεκεμβρίου, 2024 Εργαλεία Ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδοςγια τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων Ασθενών παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New HotelH Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη...
-
5 Νοεμβρίου, 2024 Υπογραφή Συμφώνου Συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ΕλληνικάΣε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο...
-
24 Οκτωβρίου, 2024 Τι σημαίνει η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο Rare Diseases InternationalΟρόσημο αποτελεί η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στο Rare Diseases International (RDI) για την ελληνική κοινότητα...
-
21 Οκτωβρίου, 2024 Οι Ενώσεις Ασθενών, σε κοινή επιστολή, αναδεικνύουν την αξία της Ενεργής Συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών ΥγείαςΗ συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη χάραξη πολιτικών υγείας ενισχύει την εμπιστοσύνη στη Δημοκρατία. «Προτάσεις...
-
16 Οκτωβρίου, 2024 Σπάνια Νοσήματα: Μια διαγνωστική Οδύσσεια και ο ρόλος των Σωματείων ΑσθενώνΤα σπάνια νοσήματα αποτελούν μια κατηγορία παθήσεων που επηρεάζουν έναν πολύ μικρό αριθμό ατόμων. Σύμφωνα με τον ορισμό...
-
16 Οκτωβρίου, 2024 Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με μια Μυστική Αποστολή στο 52ο Φεστιβάλ ΒιβλίουΜε παιδικά χαμόγελα και ζεστά συναισθήματα μικρών και μεγάλων γέμισε η Κεντρική Σκηνή του 52ου Φεστιβάλ Βιβλίου στην εκδήλωση του...
-
15 Οκτωβρίου, 2024 Hμερίδα: «Νέα αναπνοή: Φαρμακευτική αγωγή στην πνευμονική ίνωση και μεταμόσχευση»Το Σάββατο 19 Οκτωβρίου 2024, o Ελληνικός Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Ίνωση, στα πλαίσια του Παγκόσμιου Μήνα αφύπνισης...
-
7 Οκτωβρίου, 2024 Η Ε.Σ.Α.Ε. μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων ΠαθήσεωνΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι πλέον και επίσημο μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases...
-
20 Σεπτεμβρίου, 2024 Ενημέρωση Έναρξης Ομάδων – ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙΗ ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ - Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική & εφηβική ηλικία προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης σε...
-
19 Σεπτεμβρίου, 2024 380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις – Κομβικός ο ρόλος της ΕλλάδοςΜία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές...
