-
6 Μαρτίου, 2026 Λυσοσωμικά Νοσήματα: Η σπανιότητα των νόσων δεν σημαίνει ότι είναι αόραταΗ καθυστερημένη διάγνωση και η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα συνεχίζουν να επιβαρύνουν ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα και...
-
6 Μαρτίου, 2026 Λυσοσωμικά Νοσήματα: Η μάχη για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη φροντίδα και αξιοπρέπειαΗ κα Καίτη Θεοχάρη, Πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα...
-
5 Μαρτίου, 2026 MyHealth@MyHands: Η Ε.Σ.Α.Ε. στον ευρωπαϊκό σχεδιασμό δεδομένων υγείας – Πρόσκληση σε Ασθενείς για συμμετοχή σε έρευναΗ Ευρωπαϊκή Ένωση, στο πλαίσιο των προσπαθειών της για τον εκσυγχρονισμό και την αναβάθμιση της διαχείρισης των δεδομένων...
-
2 Μαρτίου, 2026 Ανάγκη το Εθνικό Σχέδιο για την ολιστική φροντίδα των σπάνιων ασθενώνΓια πολλά χρόνια οι σπάνιες παθήσεις περιγράφονταν από τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα. Πολλές διαφορετικές ασθένειες, λίγοι ασθενείς για καθεμία....
-
2 Μαρτίου, 2026 Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα: Πού βρισκόμαστε και τι χρειάζεται να αλλάξειΟ κος Βασίλης Καρατζιάς, πρόεδρος της Ε.Σ.Α..Ε, καταθέτει, με δύναμη ψυχής, τι σημαίνει η διάγνωση σπάνιας ασθένειας για...
-
2 Μαρτίου, 2026 Σπάνια Νοσήματα: Οι 3 άξονες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης και οι προτεραιότητες για την ΕλλάδαΟ κος Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, αναλύει τι προβλέπει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για...
-
2 Μαρτίου, 2026 Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ίση Πρόσβαση και Ολοκληρωμένη Φροντίδα για τα Άτομα με Σπάνιες ΠαθήσειςΜε αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή...
-
27 Φεβρουαρίου, 2026 NF: Η σπάνια γενετική πάθηση που περιορίζει την αυτονομία – Καθυστερημένη διάγνωση για 1 στους 3 ενήλικεςΗ Νευροϊνωμάτωση (NF) δεν είναι απλώς μια σπάνια, γενετική πάθηση· είναι μια διαρκής αναμέτρηση με το άγνωστο. Οι ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση...
-
27 Φεβρουαρίου, 2026 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», 26.02 – 1.03.2026Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η σπάνια ζωή συναντά τον πολιτισμό μέσα από ένα πολυεπίπεδο φεστιβάλ αφιερωμένο στους...
-
20 Φεβρουαρίου, 2026 Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA): Εθνική Καμπάνια ΕνημέρωσηςΤο Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS ανακοινώνει την έναρξη της εθνικής καμπάνιας ενημέρωσης...
