-
4 Απριλίου, 2025 Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι,με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους»Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε σε Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr, την Παρασκευή 21 Μαρτίου...
-
14 Μαρτίου, 2025 Tι θα προσφέρει σε Ασθενείς και Επαγγελματίες Υγείας ο διαδικτυακός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΣτο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) στις 27...
-
13 Μαρτίου, 2025 Rare Land: Η βραβευμένη ταινία της Chiesi για τις Σπάνιες ΠαθήσειςΗ ταινία «Rare Land» αποτελεί μια συγκινητική κινηματογραφική αφήγηση που φέρνει στο προσκήνιο τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς...
-
12 Μαρτίου, 2025 Αναγκαία η Εθνική Στρατηγική στήριξη στους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειες τουςΓια ανεπαρκείς υποδομές υγείας, ελλείψεις στην εκπαίδευση, τεράστια οικονομικά βάρη και ένα κρατικό σύστημα που ακόμα δεν έχει προσαρμοστεί...
-
6 Μαρτίου, 2025 Δεν μένει κανένας πίσω: Ο Πρόεδρος και ο Αντιπρόεδρος της Ενωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο «Περιοδικό»Με όραμα μία εμπράκτως πλέον συμπεριληπτική κοινωνία και μέσο την άρθρωση των αναγκών και δικαιωμάτων εν προκειμένω των...
-
25 Φεβρουαρίου, 2025 Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένειΟ κύριος Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, τονίζει την ανάγκη Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και...
-
25 Φεβρουαρίου, 2025 8 Μαρτίου 2025 – WEBINAR για την ΥΠΕΡΑΜΜΩΝΙΑΙΜΙΑ!Είναι κοινή γνώση ότι η αμμωνία είναι ένας μεταβολίτης που βρίσκεται σε όλους τους οργανισμούς. Λιγότερο γνωστό είναι...
-
3 Δεκεμβρίου, 2024 Εργαλεία Ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδοςγια τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων Ασθενών παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New HotelH Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη...
-
5 Νοεμβρίου, 2024 Υπογραφή Συμφώνου Συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ΕλληνικάΣε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο...
-
24 Οκτωβρίου, 2024 Τι σημαίνει η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο Rare Diseases InternationalΟρόσημο αποτελεί η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στο Rare Diseases International (RDI) για την ελληνική κοινότητα...
