-
3 Δεκεμβρίου, 2024 Εργαλεία Ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδοςγια τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων Ασθενών παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New HotelH Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη...
-
5 Νοεμβρίου, 2024 Υπογραφή Συμφώνου Συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ΕλληνικάΣε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο...
-
24 Οκτωβρίου, 2024 Τι σημαίνει η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο Rare Diseases InternationalΟρόσημο αποτελεί η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στο Rare Diseases International (RDI) για την ελληνική κοινότητα...
-
16 Οκτωβρίου, 2024 Σπάνια Νοσήματα: Μια διαγνωστική Οδύσσεια και ο ρόλος των Σωματείων ΑσθενώνΤα σπάνια νοσήματα αποτελούν μια κατηγορία παθήσεων που επηρεάζουν έναν πολύ μικρό αριθμό ατόμων. Σύμφωνα με τον ορισμό...
-
7 Οκτωβρίου, 2024 Η Ε.Σ.Α.Ε. μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων ΠαθήσεωνΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι πλέον και επίσημο μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases...
-
19 Σεπτεμβρίου, 2024 380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις – Κομβικός ο ρόλος της ΕλλάδοςΜία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές...
-
16 Σεπτεμβρίου, 2024 Ημερίδα για τα δικαιώματα ασθενών και τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή ΈνωσηΗ ημερίδα με θέμα «Οδηγία 2011/24/ΕΕ: Δικαιώματα ασθενών και σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση» θα πραγματοποιηθεί στις 17 Σεπτεμβρίου. Η εκδήλωση διοργανώνεται από...
-
1 Ιουλίου, 2024 1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον ΈβροΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για...
-
10 Ιουνίου, 2024 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και του Συλλόγου «Μαζί για Ζωή»Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή»...
-
10 Μαΐου, 2024 Ποιο είναι το συνολικό ετήσιο κόστος για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην ΕλλάδαΣημαντική οικονομική επιβάρυνση, τόσο για το σύστημα υγείας όσο και για τις οικογένειες των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή...
