ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/ ΕΣΑΕ είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 28 πλήρη μέλη - συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες (ΑΜΚΕ) που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.
Η ΕΣΑΕ αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
Ολοκληρώθηκε η εκπαίδευση στην Τεχνητή Νοημοσύνη (ΑΙ) από την «Ακαδημία Σπανίων Ασθενών», της Ε.Σ.Α.Ε., εγκαινιάζοντας μία νέα εποχή ψηφιακής ενδυνάμωσης για τις Οργανώσεις ΑσθενώνΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στο πλαίσιο της «Ακαδημίας Σπανίων Ασθενών», και σε συνεργασία...
Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η «Ακαδημία Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» της Ε.Σ.Α.Ε.,η πρώτη ολοκληρωμένη εκπαιδευτική πρωτοβουλία στην Ελλάδα για την εξειδίκευση Εκπροσώπων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα στις διαδικασίες EMA, HTA και ανάπτυξης φαρμάκωνΜε ιδιαίτερη επιτυχία ολοκληρώθηκε η «Ακαδημία Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Patient Expert Training», μια πρωτοβουλία...
Ψηφιακά εργαλεία υγείας και πραγματικές ανάγκες ασθενών: τι συζητήσαμε στην ΜπολόνιαΜε ενεργή παρουσία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε στη συνάντηση της κοινοπραξίας του...
ΜΕΛΗ ΕΣΑΕ
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ
