ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/ ΕΣΑΕ είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 28 πλήρη μέλη - συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες (ΑΜΚΕ) που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.
Η ΕΣΑΕ αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
- Εργαλεία Ενημέρωσης από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδοςγια τους Σπάνιους Ασθενείς και την ευρύτερη κοινότητα των Ελλήνων Ασθενών παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και Μ.Μ.Ε., στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New HotelH Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με...
- Υπογραφή Συμφώνου Συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ΕλληνικάΣε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην...
- Τι σημαίνει η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο Rare Diseases InternationalΟρόσημο αποτελεί η συμμετοχή της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στο Rare Diseases International (RDI) για...
ΜΕΛΗ ΕΣΑΕ

ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ








