ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/ ΕΣΑΕ είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 28 πλήρη μέλη - συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες (ΑΜΚΕ) που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.
Η ΕΣΑΕ αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
- «ΤΟ ΤΑΞΙΔΙ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ» | ΟΛΟΚΛΗΡΩΘΗΚΕ ΜΕ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΤΟ WORKSHOP ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος/Ε.Σ.Α.Ε., έχοντας πάντα ως έναν από τους στόχους της την εκπαίδευση...
- Εκδήλωση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» | «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο»Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύηςγια...
- 6 Νοεμβρίου, 20236 LikesΗ συλλογική προσπάθεια το κλειδί για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε γονιδιακές θεραπείεςΟ ρόλος των γονιδιακών θεραπειών στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων είναι καταλυτικός, καθώς προσφέρουν ελπίδα...
ΜΕΛΗ ΕΣΑΕ

ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ








