ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος/ ΕΣΑΕ είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 28 πλήρη μέλη - συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες (ΑΜΚΕ) που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.
Η ΕΣΑΕ αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων, καθώς και στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Council of National Alliances.
ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
- 4 Απριλίου, 20255 LikesΗ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε Στρογγυλό Τραπέζι,με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους»Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε σε Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr, την...
- 27 Μαρτίου, 202511 Likes5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις«Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση»Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών...
- 14 Μαρτίου, 20258 LikesTι θα προσφέρει σε Ασθενείς και Επαγγελματίες Υγείας ο διαδικτυακός Χάρτης Σπανίων ΠαθήσεωνΣτο 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας...
ΜΕΛΗ ΕΣΑΕ

ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ








