Η ταινία «Rare Land» αποτελεί μια συγκινητική κινηματογραφική αφήγηση που φέρνει στο προσκήνιο τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι φροντιστές τους. Πρόκειται για μια βραβευμένη ταινία μικρού μήκους σε σκηνοθεσία Ευθύμη Χατζή, η οποία επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases και παρουσιάζει το ταξίδι του μικρού Αλέξανδρου, ενός παιδιού με σπάνια ασθένεια, και της οικογένειάς του. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Chiesi Hellas διαθέτει την ταινία «Rare Land» μέσω του καναλιού της στο YouTube, καλώντας το κοινό να την παρακολουθήσει, να προβληματιστεί και να συμμετάσχει στη συζήτηση για τα σπάνια νοσήματα.
Από τις πρώτες στιγμές της ταινίας, ο θεατής βυθίζεται συναισθηματικά στην ιστορία του μικρού Αλέξανδρου, ακολουθώντας την πορεία του από τον φόβο και την αγωνία προς την αποδοχή, την ελπίδα και τελικά το φως. Ο κινηματογραφικός φακός αποτυπώνει παραστατικά την σκληρή πραγματικότητα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης.
Ταυτόχρονα, η ταινία αναδεικνύει ζητήματα όπως το κοινωνικό στίγμα, την απομόνωση αλλά και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Μέσα από την ιστορία του Αλέξανδρου, προβάλλεται η απομόνωση που βιώνει ο μικρός, σπάνιος ασθενής, στο σχολείο και στις κοινωνικές του δραστηριότητες λόγω της πάθησής του. Παράλληλα, η ταινία καταγράφει την αγωνία των γονέων του καθώς παλεύουν με το γραφειοκρατικό σύστημα και τις οικονομικές επιβαρύνσεις για να εξασφαλίσουν τη θεραπεία του. Η ταινία αφηγείται την ιστορία ενός μικρού παιδιού το οποίο δεν μπορεί να λάβει τη θεραπεία που χρειάζεται λόγω του υψηλού κόστους και αναδεικνύει μια οδυνηρή αντίφαση: ενώ η επιστήμη προσφέρει λύσεις που μπορούν να σώσουν ζωές, η οικονομική πραγματικότητα τις καθιστά απρόσιτες, μετατρέποντας την ελπίδα σε προνόμιο των λίγων. Το κατόρθωμα της θεραπείας ακυρώνεται από την αδυναμία πρόσβασης, καθώς η νίκη της ζωής εξαρτάται από την οικονομική δυνατότητα. Αυτή η πραγματικότητα αποκαλύπτει μια σύγχρονητάση αντιστροφής των αξιών και της υφιστάμενης κουλτούρας, όπου το δικαίωμα στη ζωή παύει να είναι αυτονόητο και μετατρέπεται σε οικονομική εξίσωση. Άραγε, η ζωή παραμένει το απόλυτο αγαθό ή πλέον η απάντηση στην ευχή “Χριστός Ανέστη” εξαρτάται από το διαθέσιμο budget;
Η παρουσίαση της ταινίας
Η βραβευμένη ταινία παρουσιάστηκε στο ελληνικό κοινό σε ειδική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), του Συλλόγου «95» – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη». Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και συλλόγων ασθενών. Μετά την προβολή ακολούθησε ανοικτή συζήτηση με τη συμμετοχή, μεταξύ άλλων, της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κας Φωφώς Καλύβα, του Προέδρου και Διευθύνοντος Συμβούλου της Chiesi Hellas, κ. Σταύρου Θεοδωράκη, του Γενικού Διευθυντή του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλη Χειμώνα, καθώς και εκπροσώπων του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) και του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ).
Στην σημασία της κρατικής υποστήριξης για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αναφέρθηκε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας κα Φωφώ Καλύβα, η οποία επισήμανε: «Στο Υπουργείο Υγείας βρισκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, προωθώντας την καινοτομία και γόνιμες συνεργασίες και πολιτικές. Η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων, όσο και τη δημιουργία ενός Εθνικού Μητρώου για τις Σπάνιες Ασθένειες, σε ευθυγράμμιση με το έργο HEALTH iQ του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας».
Τον ρόλο της επιστημονικής κοινότητας στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων παθήσεων ανέδειξε ο Καθηγητής Νευρολογίας του ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα του Υπουργείου Υγείας, κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, ο οποίος τόνισε: «Μεμονωμένα, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν λιγότερους από 5 ανθρώπους ανά 10.000 άτομα, αλλά συνολικά πλήττουν εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στοχεύει στην ενημέρωση, την έρευνα και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ (ΠΓΝ “Αττικόν”), διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας εργάζονται για την έγκαιρη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με συνεχή υποστήριξη, έρευνα και εκπαίδευση, μπορούμε να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα και να προσφέρουμε υψηλού επιπέδου εξατομικευμένες ιατρικές υπηρεσίες στην ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών από όλη την Ελληνική Επικράτεια».
Τη σημασία της ταινίας «Rare Land» στην ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα υπογράμμισε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, Α’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, ο οποίος σημείωσε: «Η “Rare Land” είναι ένα καθηλωτικό ταξίδι στη ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες, αποκαλύπτει τις προκλήσεις, την ελπίδα και τη δύναμη της ανθρώπινης αντοχής. Το ισότιμο δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε πρόληψη, σωστή και έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και κοινωνική προστασία παραμένει ακόμα ζητούμενο για τις περισσότερες οικογένειες».
Τον κρίσιμο ρόλο της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε θεραπείες για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις υπογράμμισε η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95» – Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, η οποία τόνισε: «Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ειδικά στις Σπάνιες Παθήσεις, είναι κρίσιμης σημασίας. Είναι απαραίτητη προϋπόθεση ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αλλά και στη βέλτιστη φροντίδα. Μια φροντίδα που θα εξασφαλίζει ότι καλύπτονται με αξιοπρέπεια τα θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους στη ζωή και στην υγεία. Επιπλέον, όμως, αποτελεί και ένα καίριο βήμα για την ανακούφιση από το κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό φορτίο, όχι μόνο για τους ασθενείς και τις οικογένειες, αλλά και για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Και με αφορμή την προβολή της ταινίας Rare Land αλλά και την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θα θέλαμε να δώσουμε το μήνυμα ότι η ευαισθητοποίηση για το ταξίδι των Σπάνιων Ασθενών θα πρέπει να είναι διαρκής και σε πνεύμα συνεργασίας».
Από την πλευρά του, ο σκηνοθέτης της ταινίας, κ. Ευθύμης Χατζής, αναφέρθηκε στην έμπνευσή του και το κεντρικό μήνυμα που θέλησε να μεταδώσει, επισημαίνοντας: «Η Rare Land δημιουργήθηκε για να εξερευνήσει το μυστήριο ενός αγοριού που πάσχει από σπάνιο νόσημα και την αναζήτηση της ελπίδας μέσα από τον πόνο. Πώς μπορείς να διαχειριστείς μια τραγική κατάσταση και να μεταδώσεις φως; Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος — ένα αγόρι με μοναδικότητα και έναν εσωτερικό κόσμο που ανθίζει, ενώ το σώμα του φθίνει».
Τον ρόλο της Chiesi Hellas στη στήριξη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και στη διαμόρφωση λύσεων μέσω συνεργασιών τόνισε ο κ. Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της εταιρείας, ο οποίος συντόνινσε τη συζήτηση και επισήμανε: «Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους. Μέσα από την ταινία “Rare Land”, μια καλλιτεχνική δημιουργία που δίνει στον θεατή τη δυνατότητα να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα, στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από ολιστικές παρεμβάσεις και συνεργασίες, να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».
Δείτε την ταινία Rare Land εδώ.
