ΟΔΗΓΟΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ service 1 Οκτωβρίου, 2024
Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών
Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα

Η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος φέρει μαζί της μεγάλες προκλήσεις σε πολλαπλά επίπεδα της ζωής του ασθενή και της οικογένειάς του. Για τον λόγο αυτόν, κρίνονται απαραίτητες επιμέρους Κοινωνικές Παροχές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ωστόσο, παρά την πρόβλεψή τους, η σχετική πληροφορία είναι ακόμη κατακερματισμένη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μη γνωρίζουν τις προσφερόμενες Κοινωνικές Παροχές και τα Δικαιώματά τους, αφαιρώντας τους έτσι τη δυνατότητα πλήρους αξιοποίησής τους.

Το πρόβλημα γίνεται ακόμα μεγαλύτερο για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, αφού η γνώση είναι περιορισμένη, η ενημέρωση ελλιπής, και ο κοινωνικός αποκλεισμός τους μεγαλύτερος.

Αναμένοντας την ολοκλήρωση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο θα αποτελέσει πυρήνα για την ολιστική αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), στη συνεχή προσπάθειά της να υπηρετήσει αποτελεσματικά και να ενδυναμώσει τη Σπάνια Κοινότητα, και όχι μόνο, προχώρησε στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν Σπάνια Νοσήματα».

Ο Οδηγός, ο οποίος αποτελεί μία από τις δράσεις του Ετήσιου Προγράμματος Δράσεων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος «EMPOWER 2024», αποτελείται από τέσσερα Κεφάλαια:

Στο 1o Κεφάλαιο, παρουσιάζονται βασικές πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, όπως το OPHANET, η αξία χρήσης των ORPHAcodes, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης με επιβεβαιωμένα στοιχεία επικοινωνίας, καθώς άλλες χρήσιμες πληροφορίες.
Στο 2o Κεφάλαιο, γίνεται εκτενής αναφορά στα Δικαιώματα των Ασθενών, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων, αλλά και στις δεοντολογικές υποχρεώσεις των ιατρών έναντι των ασθενών στην Ελλάδα, βασιζόμενη στις διατάξεις του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.
Στο 3o Κεφάλαιο, υπάρχει αναλυτικός κατάλογος αναπηρικών παροχών και διευκολύνσεων, στον οποίο συμπεριλαμβάνονται πληροφορίες για τις Κοινωνικές Παροχές, ενώ αναφέρονται όλα όσα χρειάζεται να είναι στη διάθεση του ασθενή για τη διεκδίκηση της κάθε παροχής, όπως το θεσμικό πλαίσιο, το απαιτούμενο ποσοστό αναπηρίας, αναλυτική περιγραφή της παροχής, καθώς και η διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί. Οι Κοινωνικές Παροχές σχετίζονται με τα Κέντρα Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας, τις Παροχές που συνδέονται με ιατρικές ανάγκες, την Εφορία, τα Εργασιακά, τη Μετακίνηση, τα Επιδόματα, τις Αναπηρικές Συντάξεις, τα Κοινωνικά Τιμολόγια, την Εκπαίδευση κ.ά.
Στο 4o Κεφάλαιο, παρουσιάζεται αναλυτικός κατάλογος χρήσιμων Υπηρεσιών, όπου είναι συγκεντρωμένες όλες οι πληροφορίες για τις Υπηρεσίες στις οποίες μπορεί να απευθυνθεί ένας ασθενής προς επίλυση θεμάτων που ενδέχεται να προκύψουν. Ο παρών Οδηγός είναι μία προσπάθεια παρουσίασης του νομικού πλαισίου και της εμπειρίας που έχει αποκτηθεί σε ό,τι αφορά τις Κοινωνικές Παροχές και τα Δικαιώματα, έτσι ώστε να ενημερωθούν όσο το δυνατόν καλύτερα οι Σπάνιοι Ασθενείς για αυτά, και να είναι σε θέση να τα διεκδικήσουν.




Ο Οδηγός είναι ένα δυναμικό εργαλείο, αφού το Νομικό πλαίσιο που το διέπει τροποποιείται συχνά. Για αυτόν τον λόγο, παρακαλείσθε, αν έχετε κάποια διαφορετική ενημέρωση ή εμπειρία σε σχέση με τις παρεχόμενες πληροφορίες, να επικοινωνήσετε με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο socialservices@rarediseasesgreece.gr, προκειμένου να αξιολογηθεί και να συμπεριληφθεί στις συγκεκριμένες οδηγίες, προς βοήθεια της Κοινότητας των Ασθενών.

Η ανάπτυξη του Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα έγινε από Κοινωνικούς Επιστήμονες, των οποίων η πολυετή εμπειρία, αλλά και η διάθεση για συνεργασία ήταν καταλυτικής σημασίας για την ανάπτυξή του.

Ευχόμαστε το εργαλείο αυτό να φανεί χρήσιμο στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στις Οργανώσεις τους, καθώς παρέχει συγκεκριμένες πληροφορίες για τα δικαιώματα, και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών που είναι διαθέσιμες, επιτρέποντάς τους να τις γνωρίζουν καλύτερα, και συνεπώς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται, μειώνοντας έτσι τις ανισότητες, αλλά και τον κοινωνικό αποκλεισμό.

 

Το Δ.Σ. της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Κατεβάστε εδώ τον οδηγό