Η Ευρωπαϊκή Ένωση, στο πλαίσιο των προσπαθειών της για τον εκσυγχρονισμό και την αναβάθμιση της διαχείρισης των δεδομένων υγείας, έχει θέσει σε εφαρμογή το έργο MyHealth@MyHands.
Το συγκεκριμένο πρόγραμμα, που συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μέσω του Digital Europe Programme και στο οποίο συμμετέχουν 38 Oργανισμοί από όλη την Ευρώπη (Υπουργεία, Πανεπιστήμια, Φορείς Ηλεκτρονικής Υγείας, Τεχνολογικούς Οργανισμούς και Εκπροσώπους ασθενών), επιδιώκει την ανάπτυξη σύγχρονων ψηφιακών λύσεων υγείας, δίνοντας στους πολίτες –και ειδικότερα στους ασθενείς– τη δυνατότητα να ελέγχουν και να διαχειρίζονται τα ιατρικά τους δεδομένα με ασφάλεια, ευκολία και απόλυτη διαφάνεια.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετέχει ως στρατηγικός εταίρος στο πρόγραμμα, διασφαλίζοντας ότι η εμπειρία των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις λαμβάνεται υπόψη σε κάθε στάδιο ανάπτυξης των λύσεων υγείας.
Τι θέλει να αλλάξει το MyHealth@MyHands
Βασική επιδίωξη του έργου είναι, μέχρι το 2030, οι πολίτες στην Ευρώπη να έχουν άμεση, ασφαλή και πλήρη ηλεκτρονική πρόσβαση στα ιατρικά τους δεδομένα, όπου κι αν βρίσκονται.
Με τη χρήση ευρωπαϊκών υποδομών, όπως το MyHealth@EU και το EU Digital Identity Wallet, κάθε πολίτης θα μπορεί να:
- βλέπει το ιατρικό ιστορικό, τις εξετάσεις και τις συνταγές του,
- μοιράζεται τα δεδομένα του με ιατρούς σε άλλη πόλη ή χώρα,
- ελέγχει ποιος έχει πρόσβαση στις πληροφορίες του,
- δίνει ή να ανακαλεί τη συγκατάθεσή του με ασφάλεια.
Για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, αυτό δεν είναι απλώς ευκολία, αλλά ανάγκη. Η πρόσβαση σε εξειδικευμένα Κέντρα, η μετακίνηση μεταξύ ιατρών και χωρών, και η πολυπλοκότητα των διαγνώσεων κάνουν τα αξιόπιστα και διαθέσιμα δεδομένα ζωτικής σημασίας.
Ε.Σ.Α.Ε.: Διασφαλίζοντας ότι η εμπειρία των Ασθενών καθοδηγεί τις αποφάσεις
Η συμμετοχή της Ε.Σ.Α.Ε. στο MyHealth@MyHands διασφαλίζει ότι οι αποφάσεις δεν λαμβάνονται μόνο σε τεχνικό ή θεσμικό επίπεδο, αλλά με ουσιαστική συμμετοχή των Ασθενών.
Ειδικότερα, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος:
- μεταφέρει την πραγματική εμπειρία των Ασθενών στο ευρωπαϊκό επίπεδο,
- συμβάλλει στον σχεδιασμό εργαλείων που είναι πρακτικά και κατανοητά,
- ενισχύει τη θεσμική παρουσία της Κοινότητας των Σπανίων Νοσημάτων,
- προωθεί ένα μοντέλο υγείας όπου ο Ασθενής έχει ενεργό ρόλο.
Χωρίς τη συμμετοχή των Ασθενών δεν μπορεί να υπάρξει πραγματικά Ασθενοκεντρικό Σύστημα Υγείας, και αυτό ακριβώς υπηρετεί η Ε.Σ.Α.Ε. μέσα από το MyHealth@MyHands.
Η γνώμη των Ασθενών μετράει – Συμμετέχετε στην ευρωπαϊκή Έρευνα για τα δεδομένα υγείας
Στο πλαίσιο του έργου πραγματοποιείται μία σύντομη Έρευνα (5–10 λεπτών) για Ασθενείς και Συλλόγους Ασθενών, με στόχο να διαμορφωθεί η πρώτη μορφή της ευρωπαϊκής ψηφιακής πλατφόρμας υγείας.
Η συμβολή των Ασθενών είναι καθοριστική, ώστε τα νέα εργαλεία να σχεδιαστούν με βάση τις πραγματικές ανάγκες, και όχι μόνο τεχνικές προδιαγραφές.
Η Έρευνα:
- δεν συλλέγει προσωπικά δεδομένα,
- καταγράφει την εμπειρία από τα σημερινά ψηφιακά εργαλεία υγείας,
- εντοπίζει δυσκολίες στην πρόσβαση ή στην κατανόηση των ιατρικών δεδομένων,
- εξετάζει το επίπεδο εμπιστοσύνης στις ψηφιακές λύσεις,
- βοηθά στον σχεδιασμό ενός συστήματος πραγματικά χρήσιμου για τους Ασθενείς.
Οι απαντήσεις των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις έχουν ιδιαίτερη αξία, γιατί οι ανάγκες τους συχνά δεν αποτυπώνονται επαρκώς στον σχεδιασμό των συστημάτων υγείας.
Όσο περισσότερες εμπειρίες καταγραφούν από την Ελλάδα, τόσο πιο πιθανό είναι να δημιουργηθούν λύσεις που να λειτουργούν στην πράξη, ιδιαίτερα για όσους χρειάζονται εξειδικευμένη φροντίδα.
Η συμμετοχή στην Έρευνα είναι ένας απλός αλλά ουσιαστικός τρόπος να επηρεαστεί ένα ευρωπαϊκό έργο που θα καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο θα χρησιμοποιούμε τα δεδομένα υγείας τα επόμενα χρόνια, ενώ παράλληλα ενισχύει τη φωνή της Κοινότητας των Σπανίων Νοσημάτων, και τη δυνατότητα της Ε.Σ.Α.Ε. να την εκπροσωπεί αποτελεσματικά σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Συμπληρώστε την Έρευνα εδώ: https://survey.charite.de/myhmyh/
