Με ενεργή παρουσία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συμμετείχε στη συνάντηση της κοινοπραξίας του ευρωπαϊκού έργου myHealth@myHands, που πραγματοποιήθηκε στην Μπολόνια της Ιταλίας, από τις 14 έως τις 16 Απριλίου 2026, αποτελώντας μια ουσιαστική ευκαιρία για ανταλλαγή γνώσης και συνεργασία με εταίρους από όλη την Ευρώπη.
Το myHealth@myHands, στο πλαίσιο του Horizon Europe, στοχεύει στην ασφαλή πρόσβαση των πολιτών στα δεδομένα υγείας τους, με έμφαση στον έλεγχο από τον ίδιο τον πολίτη και στη διαλειτουργικότητα μεταξύ κρατών μελών, ενισχύοντας τον ενεργό τους ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους.
Κατά τη διάρκεια των εργασιών, στο επίκεντρο της συζήτησης βρέθηκε ένα βασικό ερώτημα: πώς μπορούν τα ψηφιακά εργαλεία υγείας να υποστηρίξουν ουσιαστικά τον ασθενή στην καθημερινότητά του.
Μέσα από διαδραστικά εργαστήρια, εξετάστηκαν πραγματικά σενάρια φροντίδας —από επείγοντα περιστατικά και ηλεκτρονικές συνταγογραφήσεις έως τη μακροχρόνια διαχείριση της υγείας— καθώς και ο ρόλος εργαλείων όπως το EUDI Wallet στην υποστήριξή τους.
Μαζί με τους εταίρους, συμμετείχαμε σε δράσεις όπου:
- χαρτογραφήσαμε εμπειρίες ασθενών,
- δοκιμάσαμε σενάρια χρήσης με βάση πραγματικές ανάγκες,
- αναλύσαμε βασικές λειτουργίες (ταυτοποίηση, διαμοιρασμός και επαλήθευση δεδομένων),
- εντοπίσαμε προκλήσεις όπως η εμπιστοσύνη, η προσβασιμότητα και ο ψηφιακός γραμματισμός,
- συνδιαμορφώσαμε λύσεις για βελτίωση της χρηστικότητας.
Ιδιαίτερα σημαντική ήταν η προσέγγιση της συν-δημιουργίας, καθώς μέσα από ρεαλιστικά σενάρια δοκιμάστηκε στην πράξη η λειτουργία των ψηφιακών λύσεων.
Για την Ε.Σ.Α.Ε., είναι κρίσιμο οι λύσεις ψηφιακής υγείας να είναι προσβάσιμες και εφαρμόσιμες στην καθημερινότητα, ειδικά για τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, όπου η συνέχεια της φροντίδας και η σαφήνεια στη διαχείριση των δεδομένων είναι καθοριστικές.
Μέσα από τη συμμετοχή μας στο έργο, συμβάλλουμε ενεργά ώστε η οπτική των ασθενών —και ιδιαίτερα των σπάνιων ασθενών— να ενσωματώνεται στον σχεδιασμό, διασφαλίζοντας ότι η προσβασιμότητα, η κατανόηση και ο έλεγχος των δεδομένων υγείας αποτελούν ουσιαστικές προτεραιότητες και όχι θεωρητικές κατευθύνσεις.
Το myHealth@myHands δεν αφορά μόνο την Τεχνολογία — αφορά το δικαίωμα κάθε πολίτη στη γνώση, στον έλεγχο και στη συνέχεια της φροντίδας, όπου κι αν βρίσκεται στην Ευρώπη.
