Η Ομάδα Εργασίας του ERDERA για τη συμμετοχή των ασθενών καλεί τις Οργανώσεις Ασθενών από όλη την Ευρώπη να συμμετάσχουν σε νέα διαδικτυακή έρευνα, με στόχο να αξιολογηθεί ο ρόλος των Οργανώσεων στην Έρευνα που χρηματοδοτείται από δημόσιους πόρους — συμπεριλαμβανομένων έργων που υλοποιήθηκαν μέσω των προγραμμάτων EJPRD και E-Rare.
Το ερωτηματολόγιο είναι ήδη διαθέσιμο, και θα παραμείνει ανοιχτό για 6 έως 8 εβδομάδες.
Στόχος της έρευνας είναι να συγκεντρωθούν άμεσες εμπειρίες και απόψεις σχετικά με το:
- τι λειτουργεί αποτελεσματικά στη συνεργασία Ερευνητών και Ασθενών,
- πού εντοπίζονται ελλείψεις,
- πότε (και αν) οι Ασθενείς συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό και στην πορεία των έργων.
Οι Οργανώσεις Ασθενών, μαζί με τους Φροντιστές και τους Εκπροσώπους Ασθενών, διαθέτουν πολύτιμη εμπειρική και τεχνική γνώση, η οποία θεωρείται πλέον άκρως σημαντική για την ουσιαστική διαμόρφωση των ερευνητικών έργων. Όπως αναφέρει η Roseline Favresse, υπεύθυνη για την εκπαίδευση στο ERDERA: «Οι εμπειρίες των Ασθενών προσφέρουν μοναδικές γνώσεις που μπορούν να καθοδηγήσουν τις ερευνητικές προτεραιότητες, να βελτιώσουν τον σχεδιασμό των μελετών, αλλά και να διασφαλίσουν ότι τα αποτελέσματα αυτών είναι ουσιαστικά για εκείνους που αφορούν».
Όλες οι απαντήσεις είναι απολύτως εμπιστευτικές, ακολουθώντας τους κανονισμούς προστασίας δεδομένων. Μετά την ανωνυμοποίησή τους, θα αναλυθούν, για την εξαγωγή χρήσιμων συμπερασμάτων, όπως για παράδειγμα για το αν οι Ασθενείς εμπλέκονται έγκαιρα, ή αν διακόπτεται η επικοινωνία μετά την έγκριση της χρηματοδότησης.
Τα αποτελέσματα θα συνοψιστούν σε απλή γλώσσα και θα κοινοποιηθούν σε:
- Χρηματοδότες,
- Ακαδημαϊκές ομάδες,
- Φορείς και Οργανώσεις της Κοινότητας.
Στόχος είναι η δημιουργία καθοδήγησης και βέλτιστων πρακτικών για τη μελλοντική Έρευνα.
Ας μετατρέψουμε μαζί τις καλές πρακτικές σε κανόνα!
Συμμετάσχετε τώρα! Πατήστε εδώ για να ανοίξετε το ερωτηματολόγιο.
