Με όραμα μία εμπράκτως πλέον συμπεριληπτική κοινωνία και μέσο την άρθρωση των αναγκών και δικαιωμάτων εν προκειμένω των ατόμων με σπάνια νοσήματα, η Ενωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) τείνει να κάνει το «αθέατο» ορατό και την κοινωνική πραγματικότητα που το περιβάλλει αντικείμενο προς συζήτηση και άμεσες αποφάσεις.
Η Ενωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, με 30 πλήρη μέλη – συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα, αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπανίων Ασθενών στην Ελλάδα. Συμμετέχοντας σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Μητρώου, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του υπουργείου Υγείας και άλλες, η Ε.Σ.Α.Ε. λειτουργεί ως συλλογική αντανάκλαση των επιμέρους αναγκών και διεκδικήσεων με μότο το «δεν μένει κανένας πίσω».
Ο πρόεδρος της Ενωσης Βασίλης Καρατζιάς και ο αντιπρόεδρος Δημήτρης Αθανασίου, αμφότεροι μπαμπάδες παιδιών με σπάνιες παθήσεις, έχουν αφιερώσει τις ζωές τους σε αυτή την προσπάθεια η οποία προϋποθέτει, ως επισήμαναν οι ίδιοι στο «Περιοδικό», μία εθνική στρατηγική και ολιστική προσέγγιση τόσο για την πρόληψη όσο και την κατά το μέγιστο βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτών των ανθρώπων. Ευτυχές καθίσταται το γεγονός, όπως είπαν, ότι η πολιτεία επιδεικνύει στην παρούσα φάση σχετικό ενδιαφέρον.
Ο πρόεδρος της Ενωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Βασίλης Καρατζιάς.
Φέρνοντας εισαγωγικά στη συζήτηση το καίριο ερώτημα περί του γιατί μας αφορούν ή οφείλουν να μας αφορούν τα σπάνια νοσήματα, ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. εξήγησε πως «ποτέ δεν γνωρίζουμε αν θα έρθει στη δικιά μας οικογένεια ή δίπλα. Αλλά δεν έχει σημασία αυτό τελικά. Μας αφορούν γιατί το σύστημα υγείας στο τέλος θα επηρεαστεί από αυτή την ιστορία. Δηλαδή αν δεν μπορέσουμε να δράσουμε για να αντιμετωπίσουμε τα κόστη που θα προκύψουν τα επόμενα χρόνια για την αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών τα εθνικά συστήματα υγείας, ιδίως στην Ευρώπη, που είναι κρατικά χρηματοδοτούμενα θα έχουνε πρόβλημα. Oλη η έρευνα η φαρμακευτική προχωρά από την έρευνα για τα σπάνια». «Κάναμε μία μελέτη με ελληνικά δεδομένα για το ποια είναι η επιβάρυνση των νόσων γενικά, η οποία έδειξε ότι το κάθε παιδί το δικό μας με το που γεννιέται κοστίζει 1,5 εκατ.», πρόσθεσε στο σημείο αυτό ο κ. Αθανασίου, επισημαίνοντας παράλληλα πως στις οικογένειες δεν μένει κανένας ανεπηρέαστος. «Είναι 1 στους 12. Στους 12 ανθρώπους που γνωρίζεις και είναι κοντά σου ο ένας θα έχει σπάνιο. Είναι πραγματικά στο άμεσο περιβάλλον μας», είπε. Επιστρέφοντας στο ερώτημα, ο κ. Καρατζιάς έσπευσε να επισημάνει ότι «ένας δεύτερος λόγος είναι διότι υπάρχει κοινωνική ευαισθησία η οποία δεν πρέπει να αφήνει κανέναν πίσω, πρέπει να υπάρχει συμπερίληψη».
Σε σχετική έρευνα για την εκτίμηση και καταγραφή ακάλυπτων αναγκών των σπάνιων ασθενών και των οργανώσεών τους στην Ελλάδα αναδείχθηκαν προβλήματα στη διάγνωση και παραπομπή σε κατάλληλες δομές στήριξης, στην παρακολούθηση-περίθαλψη και πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα και ψυχολογική επιβάρυνση. Στην ανάγκη που έχουν αυτοί οι ασθενείς από μία τεράστια αγκαλιά που θα τους στηρίξει ώστε να συνεχίσουν να αγωνίζονται, έρχεται να προσφέρει η Ε.Σ.Α.Ε. φροντίδα, σιγουριά και ελπίδα – ο σχετικός συμβολισμός εντοπίζεται και στο λογότυπο της Ενωσης με το χέρι που στέκεται προστατευτικά δίπλα σε μία ανθρώπινη φιγούρα.
Ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου.
Το ανθρώπινο πρόσημο και το σημαίνον κοινωνικό αποτύπωμα της δράσης της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος γίνεται έντονα αισθητό στις μικρές προσωπικές ιστορίες, στις στιγμές φωτός μέσα στα «σκοτάδια» με τα οποία οι πάσχοντες -και οι οικογένειές τους- έρχονται αντιμέτωποι. Ερωτηθείς σχετικά ο κ. Καρατζιάς μοιράστηκε την ιστορία ενός σπάνιου ασθενή σε πιο προχωρημένη κατάσταση, 35 χρονών, στα τελικά στάδια. «Δύσκολη κατάσταση. Περίμενε 25 χρόνια να βγει ένα φάρμακο. Το φάρμακο βγήκε -δεν σε κάνει καλά αλλά τα νέα παιδιά μπορούν να διατηρηθούν- και μετά από 25 χρόνια ο ίδιος είχε τόση πίστη και ελπίδα για ζωή ώστε να το πάρει αυτό το φάρμακο έστω γιατί εκείνη τη στιγμή δεν βλέπει, δεν ακούει τη μάνα του, είναι οριζοντιωμένος κ.λπ. με την ελπίδα ότι αυτό το φάρμακο θα μπορέσει να ανοίξει λίγο τα μάτια του ή θα τον βοηθήσει να ακούσει τη φωνή της μαμάς του. Αυτό το παιδί υπάρχει στην Ελλάδα. Εξι μήνες πριν πήρε το φάρμακο και σήμερα που μιλάμε ο Θωμάς μπορεί να ακούσει τη μαμά του».
Πώς γεννήθηκε η ιδέα για τη σύσταση της Ε.Σ.Α.Ε.;
«Εμείς δραστηριοποιούμαστε ως μπαμπάδες εδώ και 12-13 χρόνια, σχεδόν από όταν πήραμε τις διαγνώσεις των παιδιών μας. Το 50% του πληθυσμού των ασθενών με σπάνια είναι παιδιά και το 35% το χάνουμε μέχρι τα 5. Εμείς ανήκουμε στο υπόλοιπο 65% που έχουμε μεγαλύτερη παράταση -σπάνιο φαινόμενο πάνω από τα 30- οπότε έχουμε λίγο χρόνο αντίδρασης παραπάνω απ’ ό,τι άλλοι γονείς. Βρεθήκαμε στα μεγάλα μας τα σωματεία, τις ενώσεις μας τις πανευρωπαϊκές και τις παγκόσμιες, ο Βασίλης (σ.σ. Βασίλης Καρατζιάς) είναι στη EuroAtaxia και εγώ είμαι στον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne, δουλεύοντας έξω και οι δύο κατά βάση και μετά σε κάποια επιστροφή που κάναμε στην Ελλάδα είπαμε ότι πρέπει να κάνουμε κάτι και για τα παιδιά μας που έχουμε εδώ», ανέφερε ο κ. Αθανασίου στην αρχή της κουβέντας μας.
«Ετσι ξεκινήσαμε και το σημαντικό είναι το εξής, ότι η Ενωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι μία Ενωση η οποία βασίζεται στα μέλη της. Τα μέλη της δεν είναι τα άτομα αλλά οι φορείς της κάθε ασθένειας. Εχουμε πάνω από 30 φορείς με διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες ο καθένας, από σπάνιους παιδικούς καρκίνους μέχρι λυσοσωμικά, νευρολογικά, νευρομυικά, τα πάντα. Αυτά όλα είναι κάτω από την ομπρέλα της Ε.Σ.Α.Ε.. Γιατί έγινε αυτό; Διότι πιστεύουμε ότι μόνος του δεν μπορεί να καταφέρει κανένας τίποτα. Και ειδικά όταν μιλάμε για μία σπάνια ασθένεια. Ο κάθε σύλλογος μόνος του δεν μπορεί να κάνει τίποτα, οπότε φτιάξαμε την Ε.Σ.Α.Ε. το 2022, 28 Φεβρουαρίου που ήταν η Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων», συμπλήρωσε ο κ. Καρατζιάς.
Οι σπάνιοι ασθενείς σε αριθμούς
«Μιλάμε για 500.000 ασθενείς στην Ελλάδα. Είναι τρομακτικός ο αριθμός. Είναι γύρω στα 6.000 σπάνια νοσήματα. Εμείς στην Ελλάδα υπολογίζουμε ότι έχουμε 600-700 (βλ. Εθνικό Μητρώο Σπάνιων Παθήσεων), τώρα κάνουμε την καταγραφή γιατί δεν υπήρχε ποτέ. Οπότε αρχίζουμε και συγκεντρώνουμε την πληροφορία για το ποια είναι αυτά τα νοσήματα γιατί έτσι μπορείς να τα διαχειριστείς» σημείωσε ο κ. Αθανασίου, εξηγώντας αναλυτικότερα πως αναλογιζόμενος κανείς ότι το 50% των προαναφερθέντων είναι παιδιά αντιλαμβάνεται ποιο είναι το αποτύπωμα στο υπόλοιπο μέρος του πληθυσμού. Χαρακτηριστικά ανέφερε ότι δεδομένων των προκυπτουσών ειδικών αναγκών «χρειάζεται ένα ‘χωριό’ για να μεγαλώσουν τα δικά μας παιδιά» με το βάρος να επιμερίζεται σε συγγενείς και φίλους. «Από τα δικά μας τα παιδιά το καθένα έχει εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, σχολική υποστήριξη συν τις επισκέψεις στα νοσοκομεία που είναι συνεχείς».
Τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν
Σε σχετική ερώτηση περί των μεγαλύτερων εκ της εμπειρίας τους προβλημάτων που αντιμετωπίζει ο ασθενής με κάποια σπάνια πάθηση, ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. αποκρίθηκε λέγοντας: «Νομίζω ένα παιδί επειδή πάντα έχει την ελπίδα μέσα του, αργεί λίγο να συνειδητοποιήσει ότι είναι διαφορετικό. Σιγά σιγά όμως το συνειδητοποιεί και όταν το συνειδητοποιεί είναι το κρίσιμο σημείο, εκεί που κάνει το κλικ για τη διαφορά ανάμεσα σε αυτόν και τους φίλους του. Σιγά σιγά δεν θα μπορεί να τρέξει, ενώ έτρεχε. Δεν θα μπορεί να παίξει μπάλα με τους φίλους του, ενώ έπαιζε. Οταν μεγαλώσει λίγο δεν θα βγει έξω, θα μείνει στο play station γιατί είναι στο αμαξίδιο. Αρα ένα παιδί σταδιακά θα βιώσει αυτή την απομόνωση, θα βιώσει συναισθήματα όπως το ‘γιατί σε μένα’, ‘τι μπορώ να κάνω;’, αν ‘έτσι θα είναι η ζωή μου’, ‘θα μπορέσω να προχωρήσω παρακάτω;’, το φόβο του θανάτου. Όλα αυτά, δηλαδή, τα οποία είναι συναισθήματα που ένα παιδί δεν θα έπρεπε να τα βιώνει».
Και πρόσθεσε: «Η ευθύνη της οικογένειας είναι εκεί πέρα να μπορέσει να τα απαλύνει και να μπορέσει να δώσει μία νότα κανονικότητας – εάν επιβιώσει η οικογένεια γιατί δεν είναι σίγουρο ότι οι οικογένειες επιβιώνουνε. Το 50% δυστυχώς δεν επιβιώνει».
Με τη σειρά του ο κ. Αθανασίου, επιπρόσθετα των παραπάνω, δεν παρέλειψε να υπογραμμίσει τη δύναμη και την ανθεκτικότητα της κοινότητας. «Είναι πολύ δύσκολες οι νόσοι οπότε και τα παιδιά είναι πολύ σκληρά και πολύ ανθεκτικά» είπε, επαναλαμβάνοντας, ωστόσο, την μεταξύ άλλων μείζονα σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης.
Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα
Το ζήτημα της μέχρι σήμερα απουσίας μίας εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα και της ως εκ τούτου επιτακτικής ανάγκης για προώθηση των σχετικών ενεργειών προς κάλυψη του υφιστάμενου κενού βρέθηκε στο επίκεντρο της συζήτησης. «Αυτό είναι το πιο σημαντικό. Σήμερα (σ.σ. την Πέμπτη 13 Φεβρουαρίου) είχαμε συνάντηση με τον Αδωνι Γεωργιάδη, τον υπουργό Υγείας, και είπαμε να το προχωρήσουμε. Να δεσμευτεί η Ελλάδα ότι θα το προχωρήσει διότι εδώ έχουμε μία έλλειψη. Υπήρχε ένα σχέδιο δράσης του 2009, το οποίο όμως έμεινε στα χαρτιά, δεν υλοποιήθηκε ποτέ», ανέφερε ο κ. Καρατζιάς.
Η Ε.Σ.Α.Ε. μετέχει στην καινούργια επιτροπή, στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα η οποία συστάθηκε το 2022 και ανέλαβε να συντάξει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, με πρόεδρο τον καθηγητή Γιώργο Τσιβγούλη. Το έγγραφο «Απολογισμός πεπραγμένων και προτάσεις για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις» κατατέθηκε στο Γραφείο Υπουργού Υγείας πριν από περίπου ενάμισι χρόνο, στις 27 Νοεμβρίου 2023.
«Το σχέδιο καλύπτει τα πάντα γιατί η δική μας αντιμετώπιση είναι end-to-end solution. Δηλαδή πρέπει να ξεκινάς με πρόληψη, οπότε προγράμματα screening, early diagnosis, newborn screening με αποζημίωση των σχετικών απαιτούμενων εξετάσεων. Από τη στιγμή που το έχεις αυτό, γρήγορη πρόσβαση και καλή διάγνωση», είπε ο κ. Αθανασίου.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Στο πλαίσιο της συνέντευξης (σ.σ. πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 13 Φεβρουαρίου), ο κ. Καρατζιάς σημείωσε πως εκείνη την ημέρα «θα γίνει φωταγώγηση της Βουλής με τα χρώματα των σπανίων και το logo ‘κανείς δεν μένει πίσω’», με αντίστοιχες ενέργειες να είναι προγραμματισμένες και για τον Λευκό Πύργο και άλλα κτίρια. Ο ίδιος ανέφερε ότι το μήνυμα φέτος θα «ηχούσε» πιο δυνατά λόγω και του ευρωβουλευτή Στέλιου Κυμπουρόπουλου, ενώ τόνισε το από κάθε άποψη θετικό αποτύπωμα των σχετικών δράσεων επικοινωνίας και ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας. «Είμαι σίγουρος ότι η ελληνική κοινωνία ευαισθητοποιείται όλο και περισσότερο και αυτό το αποδεικνύει και κάθε μέρα», είπε ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε..
Πυλώνες δράσης της Ε.Σ.Α.Ε.
«Εχουμε πολλαπλές δράσεις», ανέφερε ο κ. Αθανασίου, εξηγώντας ακολούθως πως «το ένα κομμάτι προφανώς είναι το κομμάτι της ευαισθητοποίησης. Δεν συζητιόντουσαν τα σπάνια. Οι άνθρωποι πλέον το λένε, κάτι το οποίο είναι πολύ μεγάλο κατόρθωμα. Το δεύτερο είναι να μπορέσεις να ενδυναμώσεις τους ασθενείς για να ξέρουν πρώτα απ’ όλα τα δικαιώματά τους».
Προς τον σκοπό τούτο, όπως σημείωσε ο Αντιπρόεδρος της Ενωσης, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει βγάλει δύο Οδηγούς. Ο πρώτος είναι ένας Οδηγός Δικαιωμάτων και περιλαμβάνει βασικές πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, τα δικαιώματα των ασθενών, έναν κατάλογο αναπηρικών παροχών και διευκολύνσεων και έναν κατάλογο χρήσιμων υπηρεσιών και Οργανισμών. Ο δεύτερος είναι ένας Οδηγός Πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα για σπάνια νοσήματα και επί της ουσίας καλύπτει: α) χαρτογράφηση και κωδικοποίηση των διαδικασιών που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα, β) ενημέρωση των Ελλήνων ασθενών και των οργανώσεών τους για τα δικαιώματα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες, και γ) έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση του ιατρικού προσωπικού για τη διαδικασία πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
Ενδεικτική των εν εξελίξει δράσεων καθίσταται η συνεργασία Ε.Σ.Α.Ε.-ΟΔΙΠΥ για την ανάπτυξη της Ελληνικής Πύλης για τα Σπάνια Νοσήματα «Orphanet Greece», η οποία όχι μόνο θα δώσει ελεύθερη και ισότιμη πρόσβαση σε επικαιροποιημένες πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις, αλλά θα βελτιώσει και την ιχνηλασιμότητα των εν λόγω νόσων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας.
Η έρευνα στο πεδίο και ο ρόλος της Ε.Σ.Α.Ε.
«Η έρευνα δυστυχώς στην Ελλάδα είναι υποχρηματοδοτούμενη – και αυτό είναι κάτι που χρειάζεται βελτίωση», σημείωσε ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. εισφέροντας στη συζήτηση το αντιπαράδειγμα της Αμερικής όπου το οικοσύστημα αυτό ανθεί με τη βιομηχανία να έρχεται και να επενδύει στην έρευνα και στα Πανεπιστήμια για να μπορέσει μετά να επωφεληθεί και η ίδια από τα επιστημονικά ευρήματα. «Θα σας πω το εξής: Υπάρχει ένα ευρωπαϊκό πρόγραμμα που λέγεται European Joint Program on Rare Diseases όπου η κάθε χώρα βάζει ένα πολύ μικρό ποσό της τάξης του 1 εκατ. περίπου το χρόνο για να συμμετέχει σε αυτό το πρόγραμμα. Η Ελλάδα είναι από τις λίγες χώρες που δεν βάζει ούτε αυτό το ελάχιστο».
«Η αλήθεια είναι ότι παλιά δεν υπήρχε και μεγάλη δυνατότητα και γνώση. Τώρα σε αυτό το European Joint Program on Rare Diseases το διάδοχο πρόγραμμα είναι το ERDERA, το οποίο είναι πολύ μεγαλύτερο, γύρω στα 500 εκατ. με χρήματα της Commission, και με 180 partners. Εμείς ήμασταν στον σχεδιασμό του προγράμματος και κάναμε εθελοντική δουλειά για να το σχεδιάσουμε τα τελευταία τέσσερα χρόνια. Ξεκίνησε, λοιπόν, το πρόγραμμα το Σεπτέμβρη. Εχουμε αναλάβει να φέρουμε στην Ελλάδα το project, δηλαδή είμαστε το national mirror group, για να μπορέσεις να συνδέσεις την τοπική σου έρευνα με την ευρωπαϊκή και προσπαθούμε τώρα να έχουμε τον εθνικό μας εκπρόσωπο», ανέφερε με τη σειρά του ο κ. Αθανασίου.
Ο κ. Καρατζιάς επεσήμανε συγκεκριμένα πως: «Αυτό το οποίο προσπαθούμε οπωσδήποτε και μας ενδιαφέρει πάρα πολύ είναι ένα πρόγραμμα σχεδιασμένο για την ιατρική έρευνα και τα Πανεπιστήμιά μας – κάτι αντίστοιχο του Ερευνώ-Καινοτομώ που ήταν γενικά για όλη την Οικονομία. Εμείς θέλουμε από το υπουργείο Ανάπτυξης ένα πρόγραμμα σχεδιασμένο για τα σπάνια νοσήματα. Σημασία έχει να γίνει ένα πρόγραμμα ώστε τα νοσοκομεία μας, τα πανεπιστήμιά μας και οι μελετητές μας να μπορέσουν να προχωρήσουν την έρευνά τους εδώ». Ο ίδιος αποσαφήνισε ότι αυτή τη στιγμή η έρευνα προσπαθεί να πάρει subcontracting από μεγάλα πανεπιστήμια του εξωτερικού και ο κάθε καθηγητής στο εργαστήριό του κάνει τα αδύνατα δυνατά για να το κρατήσει ζωντανό.
Η Ενωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, όπως εξήγησε ο αντιπρόεδρός της, επενδύει σε ένα κομμάτι ερευνητικό όπως μπορέσουν να δημιουργηθούν data στην Ελλάδα. Την ίδια ώρα, σε συνεργασία και με το Δημόκριτο ασχολείται με μοντέλα artificial agents που εξειδικεύονται στις σπάνιες παθήσεις, ενώ επιδιώκει να μπαίνει και σε μεγάλες ομπρέλες ερευνητικών προγραμμάτων.
Στις βλέψεις των ιθυνόντων της Ενωσης σήμερα περιλαμβάνεται μάλιστα η ίδρυση ενός Ινστιτούτου Σπανίων Παθήσεων Ελλάδος, που θα είναι ο ερευνητικός-επιστημονικός φορέας της Ε.Σ.Α.Ε., ο οποίος και θα φιλοξενεί τη μείζονος σημασίας έρευνα στο πεδίο.
Διατλαντικές συμπράξεις και συνεισφορά στο έργο της Ε.Σ.Α.Ε.
Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι ένας οργανισμός εθελοντικός με τις χορηγίες και τις δωρεές των υποστηρικτών να αποτελούν τη μοναδική πηγή εσόδων και ως εκ τούτου να κρίνονται ιδιαιτέρως σημαντικές. «Είμαστε σε μία διαρκή αναζήτηση πόρων. Μέσω προγραμμάτων προσπαθούμε να χρηματοδοτηθούμε. Δεν είναι πάντα εύκολο», είπε ο κ. Καρατζιάς, εξηγώντας την κρισιμότητα της οικονομικής ενίσχυσης για την υλοποίηση των προγραμμάτων της Ενωσης – ενδεικτικό για το 2025 καθίσταται το εγχείρημα για τη δημιουργία ενός διαδραστικού χάρτη για τα κέντρα αναφοράς και φροντίδας σπανίων νοσημάτων χώρα.
Την ίδια ώρα, η βοήθεια από αμερικανικούς φορείς και ινστιτούτα και η μεταφορά τεχνογνωσίας, τόσο σε επίπεδο διάγνωσης όσο και στο κομμάτι της φροντίδας, δύναται να λειτουργήσουν καταλυτικά στη διαμόρφωση μίας καλύτερης επόμενης μέρας για τα Ελληνόπουλα που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Οπως μάλιστα ανέφερε ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., η Ενωση θα συνεργαστεί με την ομογενή Αννα Γκρέκα (Anna Greka), διευθύντρια στο Broad Institute των MIT και Harvard, η οποία και θα μετάσχει σε διεθνές συνέδριο της Ε.Σ.Α.Ε. προγραμματισμένο για τις 27-28 Μαρτίου, με θέμα «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access».
Συνέντευξη του προέδρου της Ένωσης, Βασίλη Καρατζιά, και του αντιπροέδρου, Δημήτρη Αθανασίου, στη δημοσιογράφο Ειρήνη Ζαχαριάδη στην εφημερίδα Εθνικός Κήρυξ.
